alain depaulis cammina

Comment travailler ensemble ?


La démarche diagnostique dans le champ médico-social

Les trois textes suivants font suite aux interventions prononcées le 27 novembre 2008 comprenant les contributions de Jean NAVARRO et Gilles CERVERA au projet éditorial sur la pluridisciplinarité qui conduira à la publication de : Travailler ensemble, un défi pour le médico-social.

I. Corps de souffrance, la question du sujet. Alain DEPAuliS

« Du vrai, du beau, du bien » tel est le titre d’un livre (Odile Jacob, 2008) qui sort cette semaine. Vous pensez qu’un philosophe nous livre le produit de sa réflexion sur ces grands thèmes classiques. Pas du tout, il s’agit de Jean-Pierre CHANGEUX qui s’aventure sur ce terrain réservé. Le neurobiologiste nous invite à reconsidérer notre rapport à l’art, à la foi, à l’éthique à la lumière des nouvelles connaissances sur le cerveau. Sachez que les émotions que vous éprouvez lorsque vous écoutez le deuxième concerto de RACHMANINOF produisent les mêmes effets cérébraux que si vous aviez absorbé une dose de cocaïne ! Rassurez-vous CHANGEUX ne prétend pas donner une explication neuronale du Beau. Il soulève une nouvelle fois l’éternelle question : la science peut-elle dire quelque chose du Sens ? S’il octroie une place importante à la génétique, CHANGEUX n’exclut pas l’effet du monde extérieur sur la construction neuronale. Et s’il n’a pas rencontré l’inconscient dans les connexions synaptiques, il ménage une place à ce qu’il nomme l’environnement et l’éducation, il reconnaît l’énigme posée par le passage de la matière à la conscience. Et enfin il nous invite au dialogue, ce que nous n’allons pas manqué de faire aujourd’hui.

L’analyse des difficultés rencontrées par les enfants en situation de handicap nous a confronté rapidement à la question du travail pluridisciplinaire. Cette pluridisciplinarité dont on parle tant. Vous la connaissez bien, vous êtes tous plus ou moins engagé dans le travail en réseau. Et pourtant je vous le demande, qui en est vraiment satisfait ? Oh bien sûr nous pratiquons tous des rencontres fructueuses avec l’un ou l’autre de nos partenaires, mais ces échanges demeurent accessoires au regard de l’enjeu. Il suffit d’écouter ceux que l’on nomme les usagers pour comprendre qu’ils sont souvent perdus dans cette cacophonie. Le champ médico-social n’est pas encore entré dans une culture raisonnée et assumée de l’échange.

Depuis quatre ans notre objectif consiste à définir les conditions d’une clinique pluridisciplinaire. Le rejet des certitudes et de la maîtrise se sont imposées comme conditions nécessaires de l’échange. Mais ces idées intellectuellement admises résistent dans la pratique et constituent les principaux obstacles d’une clinique collective.

Ce constat nous conduit à justifier – une fois encore direz-vous ! – cette pluridisciplinarité. Nous voulons mettre en relief l’intrication des facteurs médicaux, psychologiques et environnementaux. Si chacun de ces registres comporte ses propres maux, ses propres remèdes, donc ses propres règles, jusqu’à quel point peut-il être dissocié des autres ? N’y a-t-il aucune incidence de l’un à l’autre ?

Notre objectif consiste à mettre en relief cette clinique interdisciplinaire.

Un état de perplexité

En préambule à cet exposé, je veux témoigner de mon état de perplexité, deux illustrations cliniques posent de façon éloquente le problème qui nous réunit. Je ne livre ici qu’un résumé de ces cas, développé ailleurs, qui ont été soumis à l’examen critique de Jean NAVARRO.

Guillaume, 10 ans, a eu un développement normal jusque vers 4 ans et demi avant de suivre une grave régression manifeste sur les plans langagier et moteur. C’est précisément l’époque du début d’un conflit parental qui perdure après le divorce. Les données psychologiques permettent de penser que le naufrage familial n’est pas sans rapport avec cette détérioration.

Parallèlement, des examens médicaux révèlent une Maladie de Landing, au pronostic sévère qui se serait déclarée vers l’âge de 4 ans. Selon le neuro pédiatre la maladie est le motif exclusif de la détérioration de cet enfant et le cours de la maladie est programmé quoique l’on fasse.

Cette observation pose clairement les questions qui nous occupent :

* la première question concerne les diagnostics psychologiques et médicaux et leurs éventuelles interactions.

* la deuxième question interroge l’effet de l’environnement sur l’évolution de la maladie. Peut-on affirmer la complète programmation du cours de la maladie. Cette négation des facteurs psychiques et environnementaux est motif à controverse, à charge pour nous de démontrer l’incidence de ces éléments exogènes.

La deuxième illustration trouve son intérêt dans le déroulement conjoint de soins médicaux, psychologiques et institutionnels, associant l’Education Nationale, l’IME et le CMPP, bénéficiant d’une étroite collaboration avec le Professeur UMDENSTOCK, Chef du service de pédiatrie au CHU de limoges.

Bertrand, 9 ans, souffre d’un syndrome de Lennox-Gastaud, une forme d’épilepsie provoquant une détérioration cérébrale. Parallèlement au problème médical, la psychothérapie met à jour une grave situation familiale impliquant deux générations avec confusion des places et tentative d’effacement du père. La psychothérapie permet à l’enfant d’accéder à un certain niveau de conscience de cette situation destructrice et de restaurer sa relation à son père.

Au départ Bertrand souffre de difficultés scolaires, avec troubles comportementaux. Il parveint à apprendre à lire et à écrire. C’est surtout au niveau médical que l’évolution est la plus étonnante, de grave, l’épilepsie devient banale et le professeur n’hésite pas à invoquer la problématique familiale comme facteur majorant. Aujourd’hui Bertrand a 35 ans, il n’a jamais fréquenté d’établissement spécialisé, il n’a plus aucun traitement médical depuis longtemps, il est employé dans une entreprise et père d’un enfant.

En conséquence, comment ne pas s’interroger sur l’impact du contexte familial dans la construction psychologique et l’état de mal que l’enfant a développé, même sir le diagnostic de Lennox-Gastaud était vraisemblablement erroné.

Ces deux observations quelque peu schématiques ont le mérite de clairement situer cette zone complexe où interfèrent les agents biologiques d’une part et les causalités psychiques et environnementales d’autre part.

Mon objectif n’est pas d’engager un débat qui prétendrait soutenir mordicus le rôle du naufrage familial dans le déclanchement de la Maladie de Landing. Il ambitionne simplement à attester l’incidence d’un handicap ou d’une maladie sur la construction de la personne. De montrer comment la destinée du sujet en souffrance dans son corps en est marquée.

Le champ dit médico-social qui se caractérise par l’intervention conjointe de plusieurs acteurs recouvre des réalités très différentes, un éventail qui sera déployé durant toute la journée. L’étude que je vous propose est consacré aux enfants atteints de handicap mental, elle peut nous apporter cependant des enseignements sur toutes les autres formes d’invalidation. Je présente en effet la situation la plus compliquée : celle de l’enfant qui naît avec un handicap, d’autant plus difficile à appréhender lorsqu’il est majoré par un handicap mental.

Il existe peut d’études consacrées à la psychologie de l’enfant handicapé. Un texte fait aujourd’hui autorité : Le miroir brisé (Calmann-Lévy) de Simone SAUSSE, très riche quant à l’écoute des parents, mais qui laisse insatisfait quant aux observations sur l’enfant lui-même. SAUSSE prête à l’enfant déficient une conscience de son handicap. Une question s’est imposée à moi : De quoi parle-t-on lorsque l’on dit qu’un enfant a conscience de son handicap, à fortiori s’il est affecté d’un handicap mental ? Nous verrons comment cette question rejoint nos préoccupations dans le sens ou une personne atteinte dans son intégrité est d’autant plus vulnérable que son organisation symbolique est défaillante.

Cette question en appelle d’autres : Comment le sujet se construit-il ? Comment acquiert-il le sens de sa différence ? Quelle organisation en découle-t-il pour lui dans son rapport au monde ?

La complexité du problème réside dans le constat qu’on ne peut pas obtenir les réponses de la bouche des intéressés. C’est donc par des voies détournées que l’on touche à cette expérience intime : grâce aux adolescents et aux adultes qui accèdent au moyen d’en témoigner et l’écoute des parents dont le vécu constitue l’humus de la construction du petit d’homme.

Contribution à une psychologie de l’enfant handicapé

1. L’épreuve du handicap pour la famille.

Le handicap a des conséquences particulières pour un enfant qui est en est victime dès la naissance, car il n’a jamais connu autre chose que son corps ou son esprit altéré, qui représente donc sa norme. L’image du corps se constitue AVEC son handicap. Cet enfant grandit avec pour seul critère de perception et de découverte de sa différence le regard d’autrui référé constamment à la norme.

C’est l’extérieur qui lui renvoie sa différence et en tout premier lieu ses parents. Voila pourquoi nous devons d’abord nous placer dans la perspective des parents.

La naissance d’un enfant est pour un couple un élan de promesses, qui fait brutalement place à une réalité insupportable.

Il faut rappeler le choc occasionné par l’annonce du handicap, cette annonce provoque un traumatisme psychologique dans le sens où elle fait effraction dans la réalité psychique entraînant une totale désorganisation. Il est guère possible d’ordonner les émotions traversées, il existe d’évidence d’abord un moment de sidération caractérisé par un vide de mots, une absence de représentations, des évocations de rejet. Puis les mots prononcés par le médecin résonnent, des images se bousculent auxquelles se mêlent des représentations archaïques de handicaps.

L’enfant est pour chacun des parents un support de projection, un objet de réalisation et de reconnaissance. Le traumatisme est à la mesure des attentes concentrées dans cette promesse d’avenir. Le nouveau-né vient contrarier les attentes des parents, il est une déception, il provoque une blessure narcissique, c’est un objet d’insatisfaction et pire de rejet. C’est en cela qu’un enfant handicapé peut matérialiser l’échec d’une mère, d’un père ou d’un couple.

A l’enfant idéal se substitue un étranger porteur de visions cauchemardesques. Les mères expriment fréquemment la difficulté à regarder ce nouveau-né. On connaît des mères et des pères qui refusent ouvertement ce rejeton, si l’élimination par un acte définitif est rare, le désir de mort peut affleurer dans ces moments là, avec pour conséquence la culpabilité d’avoir eu une telle pensée.

La naissance d’un enfant handicapé fragilise les parents… Ce moment de désarroi est propice à un retour de vieux démons. La mère comme le père sont confrontés à un surgissement de questions : qu’est-ce qu’être une femme, une mère, un homme, un père ? Suis-je en mesure d’assumer ce rôle ? Et encore qu’ai-je fait ? Que n’ai-je pas fait ? Ne suis-je pas puni pour avoir commis de mauvaises actions ? Qui peut dire les tourments qui traversent alors les parents. Le livre de Jean-Louis FOURNIER, Où on va papa ? (Stock, 2008) exprime très bien ce drame.

Une telle charge émotionnelle est malheureusement rarement évacuée, elle est le plus souvent refoulée et agit à l’insu du sujet dans un scénario névrotique qui se déploie à partir de cet intrus. Ainsi dans le développement de cette névrose, l’enfant peut devenir l’objet sur lequel se cristallise l’angoisse. Il peut être un objet de réparation, une mère peut être comblée par la naissance d’un enfant handicapé, un couple peut y trouver un moyen de colmater ses blessures. L’enfant handicapé devient alors le symptôme du couple parental.

Nous pouvons suivre à présent le parcours de l’enfant handicapé.

2. Le parcours de l’enfant handicapé.

En 1938, LACAN distingue trois complexes, le complexe de sevrage, à entendre comme premier sevrage celui de la séparation de la matrice. Le complexe d’intrusion qui comprend le stade du miroir et le complexe d’Œdipe. Chacun de ces complexes anticipe la trilogie lacanienne, théorisée après la guerre : le réel, l’imaginaire et le symbolique.

Arrêtons-nous un instant sur les premiers mois qui suivent la naissance, nous savons que ce n’est pas un passage facile pour un nourrisson, marqué par le ressenti pénible lié à l’inadaptation du corps à la sortie de la matrice. Le monde du ‘’petit d’homme’’ est alors caractérisé par des sensations extéroceptives, proprioceptives et intéroceptives. L’expérience de la psychanalyse révèle dans ces premiers mois une absence de conscience du corps propre, l’infans se vit comme une continuité du sein maternel, il n’existe pas d’avantage de distinction avec l’environnement. Ces premiers mois sont marqués par l’angoisse en raison de la perception d’un corps morcelé.

A ce stade, il nous faut prendre en compte le sentiment de la maternité, la nature de ce lien, sa durée et l’ambivalence qu’il comporte. Dans notre cas, les premiers échanges sont empreints du désarroi éprouvé par la mère. Ces perceptions vont instantanément inscrire les premières marques de ‘’la différence’’. Notons que ces perceptions demeurent une trace non symbolisée et non symbolisable, c’est le niveau du réel, réel biologique.

Comment partant d’une situation vécue comme indifférenciée le petit d’homme va-t-il faire l’expérience de soi même ?

Chacun a constaté que l’enfant s’exprime à la troisième personne avant de le faire à la première. Pour saisir la manière dont les choses se déroulent nous pouvons tout d’abord nous référer à cette observation de Charlotte Bülher sur le transitivisme enfantin (1927) C. Bülher relate par exemple cette scène d’un enfant qui pleure en voyant son petit camarade tomber, ou cette autre de celui qui bat son camarade et dit avoir été battu. Ces observations que partagent fréquemment les éducateurs livrent clairement l’ambiguïté de la relation duelle, à savoir la confusion entre soi et l’autre.

Faisons un pas supplémentaire pour entrer dans la complexité de ce passage. Lorsque l’on met en présence des couples d’enfants entre six mois et deux ans, n’ayant pas plus de deux ans d’écart entre eux, sans tiers, on assiste à des échanges que l’on peut apparenter à de la rivalité mais qui sont en fait des jeux d’attitudes opposées et complémentaire. Pour bien comprendre le paradoxe subtil de cette situation, arrêtons-nous sur une scène classique, parmi ces jeux d’influence auquel se livrent les enfants de cet âge : soit deux sujets, le premier se donne en spectacle et le second le suit du regard, lequel est le plus spectateur ? Bien évidemment le premier, quel intérêt pourrait-il trouver à son exhibition s’il ne s’appuyait pas sur ce qu’il prête au regard du second ? Le sujet confond ici « la partie de l’autre avec la sienne propre et s’identifie à lui ». C'est-à-dire que l’identification se fonde sur un sentiment de l’autre.

Une telle observation fait apparaître ce qu’il y a lieu de nommer un effet en miroir. C’est le temps où "le petit d’homme" réalise le sens de son unité corporelle.

Vous n’avez pas oublié ce moment bien connu ou le petit enfant reconnaît son image et qu’il le manifeste par un mouvement jubilatoire significatif. Il met son corps à l’épreuve et il observe ses mouvements et son environnement. Cette image révèle l’unité de soi-même et sort l’enfant du malaise lié à la perception du corps morcelé.

Cependant ce passage comporte une ambiguïté qui en ait sa complexité. A ce stade, le nourrisson n’a pas acquis la maîtrise de la marche, il est encore sous la dépendance de celui qui lui prodigue ses soins et cette image qu’il perçoit, par son unité, lui fait anticiper une maîtrise motrice à laquelle il n’a pas encore accès. C'est-à-dire qu’il n’est pas l’image qu’il voit. Mais cette image n’est pas anodine, elle a une fonction constituante, c'est-à-dire que l’enfant s’identifie à cette image extérieure. Qu’il se place dans le rapport à l’image de son semblable ou dans le rapport à l’image que lui renvoie le miroir, c’est par l’image de l’autre que le sujet accède au sentiment de soi.

L’importance de cette phase tient au fait que le sujet restera aliéné à cette image à laquelle il se confond et qui déterminera l’image qu’il veut donner de lui. Ainsi en sera-t-il de son désir, qui sera toujours tributaire du désir de l’autre.

Ajoutons enfin, et ce n’est pas rien, que pour que ce dispositif fonctionne, pour que le sujet accède au sentiment de soi, il lui faut une authentification, c’est par le regard de la mère qu’il peut s’éprouver comme individu distinct. A travers le regard de la mère et les paroles qui l’accompagnent : ‘’c’est toi Pierre, Paul, Jacques, un c’est toi qui deviendra un c’est moi’’, qui lui permettra de prendre sa place dans la famille, puis dans la société.

A ce stade le petit d’homme est ce qu’il est dans le regard de cet Autre maternel qui dans notre cas est empreint de toute la charge émotionnelle inhérente à cette situation dramatique. L’expression du visage de la mère est en relation directe avec les sentiments qu’elle éprouve à l’égard de son bébé. C’est la raison pour laquelle le regard aimant d’une mère est le meilleur garant de s’éprouver aimable malgré les disgrâces dont on est affecté. Si la mère est la première exposée, le père joue bien évidemment un rôle déterminant, puisqu’il est en mesure d’apaiser, de réguler les affects ou au contraire de les aggraver.

Au-delà la sphère familiale, notre petit d’homme va connaître l’épreuve de la sociabilité. Nous avons établi que la relation duelle permet à l’enfant de s’identifier à son semblable mais cette relation suscite en même temps de la concurrence et de la jalousie. Le camarade, ce petit autre devient alors un autrui, un tiers. L’enfant s’éprouvait jusqu’alors passivement dans le regard de l’autre, il s’ouvre à présent à des échanges. Il met une intention en acte. Il se met à l’épreuve de cette relation de concurrence. Il se confronte aux autres et dans les jeux conflictuels il découvre la difficulté à s’imposer en raison de son déficit : un écart qui lui revoie sa différence. C’est dans cette rencontre que son anomalie prend peu à peu réalité, pour lui.

C’est aussi le moment où l’usage de l’agressivité doit lui permettre de faire sa place au risque d’être nié. La qualité de ces confrontations aura donc un effet sur la nature des relatons sociales que le sujet établira. Il s’agit bien évidemment d’un passage déterminant puisque l’enjeu n’est rien moins que le refus du réel, le repli sur une position mortifère ou une avancée qui sera couronnée par le complexe d’Œdipe.

Si nous accompagnons cet enfant dans sa vie sociale, nous sommes impressionnés par les obstacles qu’il rencontre. Dès son entrée à l’école maternelle, il est confronté à tout ce qu’on attend d’ordinaire d’un enfant, alors qu’il lui est difficile de suivre ce rythme, qu’il soit physique ou intellectuel. Tous les constats bienveillants ne masquent pas longtemps l’écart qui se creuse avec ses pairs.

On entre alors dans le cycle inlassable des ‘’aides’’, d’abord discrètes avec le RASED, l’orthophonie, puis les démarches plus impliquantes, le CMPP, la CMP, voire l’Hôpital de Jour. La lecture et l’écriture sont bien évidemment les leitmotivs de cette répétition, ces apprentissages sont l’objet d’une véritable fixation puisqu’ils sont considérés comme la clef d’une véritable intégration sociale. C’est ainsi que durant de longues années l’essentiel de la vie de l’enfant est centré sur ces improbables acquisitions. Ces essais répétés se soldent par de nouveaux échecs qui renforcent sa dévalorisation. Ils ne produisent souvent qu’un profit contestable, au regard de l’usure des forces psychiques de l’enfant.

Il lui reste alors à mettre en place des mécanismes de défense pour se protéger. L’enfant peut adopter une attitude de repli, s’opposer plus ou moins passivement, se rebeller voire être sujet à des somatisations. Il peut également se composer des postures, jouer un rôle combiné à son handicap qui lui donne un statu, tel le rôle du bouffon. Il répond alors par des attitudes commandées, quasi stéréotypées aux situations. C'est-à-dire que cet enfant tend à rester fixé à un mode de relation imaginaire.

Qu’en est-il donc de ce troisième complexe qui met en place les conditions nécessaires pour advenir comme sujet à part entière ? Il n’est pas utile de présenter le complexe d’Œdipe, nous pouvons en revanche nous intéresser à ses effets. Nous avons retenu que l’intervention du père ou de quiconque occupe cette position de tiers permet à l’enfant de se désassujettir de la relation imaginaire, de la relation maternelle pour advenir comme sujet autonome. La résolution de l’Œdipe libère le sujet en lui donnant Nom et place dans la constellation familiale, c'est-à-dire le signifiant originaire de soi. qu’est-ce que cela veut dire ?

Notre cheminement décrit les différentes crises qui permettent au petit d’homme de réaliser la synthèse de sa particularité. Dans ce mouvement il acquiert ‘’une conscience de plus en plus adéquate de lui-même’’. L’opération œdipienne bouscule les premières représentations établies à partir de l’imago primordiale. Le sujet accède à une perception homogène des sentiments qu’il a de son corps. Le complexe d’Œdipe s’impose comme un impératif catégorique, il produit un effet de tempérance. L’intervention du père pondère les relations empreintes d’avidité et de jalousie de l’enfant à sa mère et au rival. LACAN utilise le terme chimique de floculation pour illustrer cette opération, c'est-à-dire quand des éléments suspendus dans une substance colloïdale s’agrègent pour former des flocons : « la nouvelle image fait ‘’floculer’’ dans le sujet un monde de personnes qui en tant qu’elles représentent des noyaux d’autonomie, changent complètement pour lui la structure de la réalité. »

Dans le mode imaginaire, la réalité est constituée de représentations archaïques, éléments mal définis, indistincts qui suscitent des affects primaires, la synthèse opérée par l’Œdipe permet de distinguer ces autrui autonomes en même temps qu’elle permet au sujet de se percevoir comme entité distincte instaurant un nouveau rapport aux autres humains et à la réalité. 

Conclusion : une réflexion ouverte à une clinique pluridisciplinaire

L’enfant handicapé a des difficultés à habiter son corps, son existence de sujet est sans cesse confrontée à un extérieur qui lui signifie sa non-conformité, il souffre souvent du manque de ce bien si précieux dans la reconnaissance de soi : la communication verbale.

Et pourtant cet empêchement n’est rien au regard des conséquences de l’inachèvement de sa construction psychique, l’enfant handicapé mental reste fixé au désir de la mère. Ainsi rencontre-t-il des difficultés pour accéder à une conscience de soi, qui lui permette de se situer comme individu distinct, assumant sa corporéité et sa place dans la société des hommes. En l’absence d’une organisation symbolique suffisante, il est plus perméable que quiconque aux atteintes corporelles et aux agressions de son environnement.

Nous constatons que le handicap ne se réduit jamais au siège de l’anomalie, il fait corps avec l’ensemble de la personne. Ce point sensible fait aussi fonction de symptôme, c’est sur lui que s’exacerbe la révolte, la souffrance et l’angoisse. Le handicap a partie liée à l’être du sujet, il devient lui-même mode d’expression : c’est cet ensemble qui constitue le handicap.

L’ébauche que je vous présente montre que l’assise symbolique est parfois incertaine au regard d’un monde imaginaire auquel nous sommes aliéné. Il reste à chacun de mesurer dans sa discipline comment ces registres s’articulent en fonction du type d’invalidation et surtout de la construction du sujet. C'est-à-dire comment l’affaissement du mode symbolique réduit le sujet à prendre des appuis sur le mode imaginaire.

En conséquence je dirai que notre démarche ne refuse aucun moyen susceptible d’améliorer le sort de la personne malade ou handicapée, dès lors qu’il est en adéquation avec le niveau d’élaboration et d’acceptation du sujet. Nous proposons un protocole qui accompagne la personne au plus près de ce qu’elle vit et ressent, appréciant pas à pas les effets apportés par les diverses interventions. Notre objectif se définit comme une contribution à la réflexion de tous les soignants intervenant auprès de personnes dont les aptitudes se trouvent réduites dans leur capacité à assumer leur désir et à tenter de les satisfaire.

II. Aux limites de la médecine. Professeur Jean NAVARRO

La médecine occupe une place prépondérante dans la société contemporaine, chacun lui est reconnaissant des avancées spectaculaires qu’elle a permis. Au service des hommes d’abord mais aussi au bénéfice de la civilisation ; elle a toujours réussi à vaincre les obscurantismes opposés au progrès. Doit-on pour cela lui octroyer aveuglément un statut qui la soustrait à toute réflexion philosophique et sociologique, à toute interrogation sur la place qu’elle occupe dans la société ? Doit-on pour cela la dissocier des disciplines telles que la psychologie et la sociologie ? Une brève rétrospective historique nous montre que l’évolution de la médecine a toujours été tributaire de l’Histoire, celle des sociétés, des mœurs, des religions, inévitablement liée aux croyances, aux mythes, aux préjugés, elle a souffert tout à fait légitimement des errances liées à toute recherche scientifique mais aussi de certains dogmes qu’elle a elle-même instauré. Il n’est aucun progrès de la médecine qui ne puisse être dissocié de l’époque à laquelle il a été réalisé. Ce constat nous conduit à appréhender l’éclatante recherche médicale contemporaine avec la distance qui sied : les espoirs légitimes qu’elle suscite, mais en conscience de ses limites et des illusions qu’elle risque de générer.

1. L’histoire de la médecine : une évolution pendulaire entre Divin, Mythe et Science, mais où la science elle-même peut être divinisée.

L’évolution des idées sur le concept de maladie est particulièrement significative du rapport de la médecine à l’Histoire. Pour toutes le sociétés méditerranéennes ou orientales la maladie est conçue comme un châtiment divin, dans cet esprit les médecins sont des prêtres dont la fonction est d’apaiser les Dieux. C’est ce que l’on constate aussi bien à Babylone, que dans la tradition hébraïque qui s’en inspire. Encore faut-il retrouver la faute commise, mais le malade peut en être inconscient. La Grèce participe à cette vision les lieux d’accueil du malade sont des temples, les prêtres sont les intercesseurs entre hommes et Dieux auxquels sont offerts des sacrifices. La tradition chrétienne est marquée par cette notion de faute, le sacrifice s’intègre dans l’agneau pascal et si l’homme malade est la victime du Diable c’est par l’exorcisme que l’on tente de le délivrer. Enfin les épidémies sont un fléau divin, une punition et dès lors santé et maladie se disputent l’homme, comme le Bien et le Mal, le monde. Ainsi que l’écrit CANGUILHEM : « Pendant des siècles et en bien des lieux la maladie a été tenue pour une possession par un être ‘’malin’’… »

Progressivement toutefois la médecine se laïcise, et la maladie devient une entité qu’il faut savoir reconnaître et que l’on peut donc combattre. En Egypte, les médecins sont des fonctionnaires de l’état, ils accumulent des connaissances en chirurgie, y compris spécialisée (oculaire, traumatologique…). Ils ébauchent le fondement du raisonnement médical : ils analysent les symptômes, livrent un diagnostic, émettent un pronostic et proposent une thérapeutique (drogues d’origine animale ou végétale, trépanation, cautérisation…). Ils introduisent également des règles d’hygiène individuelle et collective. En Grèce, on passe progressivement des Asclepiades où les malades sont accueillis et soignés par des prêtres, à une construction qui se veut plus rationnelle mais qui déplace l’emprise religieuse à celle de la philosophie. Cette période est marquée par des travaux célèbres, tels ceux d’EMPEDOCLE et sa théorie des quatre éléments : feu, air, terre et eau ; qui décrit des échanges et suppose des équilibres entre ces quatre substances. DEMOCRITE et sa préscience étonnante des particules élémentaires dont l’utilisation ne pourra se faire que vingt siècles plus tard ! Mais c’est à HIPPOCRATE, à Cos, que revient le mérite d’introduire cette vision révolutionnaire de la primauté de l’expérience sur le raisonnement, en décrivant ce que seront les bases cliniques : inspection du malade, palpation, auscultation, répétition des examens. Apparaissent à cet égard des notions majeures dans la pensée médicale : la distinction entre croyance et objectivité : « science et opinion sont deux choses différentes la première exprime la connaissance et la seconde l’ignorance. » (HIPPOCRATE, La Loi., cité par BARIETY). Des descriptions précises illustrent ce savoir comme l’épilepsie de type généralisé ou localisé, l’aura qui précède la crise et ses conditions d’apparition jusqu’aux conséquences psychologiques et sociales de ces crises qui se répètent.

Malheureusement la théorie des humeurs perdure : le sang propage la chaleur, la pituite venant du cerveau propage le froid, la bile jaune sèche, l’atrabile humide sont des éléments de cet équilibre, les humeurs en excès aboutissent à des corrections dont les plus pratiquées sont la saignée et la purgation avec un usage qui ne s’est pas départi jusqu’au XVIIIème siècle ! La théorie des quatre éléments et celle des humeurs s’installent en effet comme « vérités intangibles acceptés comme des dogmes qui ont fait pendant des siècles obstacle au progrès et stérilisé les recherches. » (BARIETY) En effet cet aspect doctrinal consacré par ARISTOTE rigidifie des hypothèses erronées au détriment d’observations pertinentes accumulées dans les siècles et les siècles qui suivront. La médecine est tiraillée entre le Dogme, l’infaillibilité des Anciens et la nouvelle attention portée à l’observation directe. GAliEN si prolixe est le digne continuateur d’HIPPOCRATE, découvreur d’une anatomie et d’une physiologie enfin liées, en particulier en neurophysiologie (rôle du cervelet, fonctionnement du larynx, territoires nerveux périphériques, fonctionnement du diaphragme…) et fondateur d’une pharmacopée exhaustive pour son temps qu’on appellera galénique. Mais il tombe lui aussi dans le piège d’une vision philosophique et théorique, figeant les descriptions mécanistiques, en particulier de la circulation sanguine. La pratique systématique et absolue du respect de la nature au dépend de l’intervention humaine d’HIPPOCRATE perdure. Petit à petit ces connaissances se figent au point de devenir des dogmes dont la contestation est considérée comme une hérésie.

C’est ce qui domine le Moyen Âge, malgré les apports de la médecine arabe (AVICENNE, AVERROES), où la fonction sacrale du médecin (selon l’expression de Lacan) l’enferme dans le dogme, les interdits (dissections humaines) punissables y compris par l’inquisition, et gêneront les progrès pourtant réalisés dans certains centres réputés (Salerne en Italie, Montpellier en France…) Avec quelques exceptions comme Bologne où l’on enseigne pour la première fois les règles de dissection cadavérique. Le Moyen Âge connaît aussi la peur des maladies épidémiques, la peste, la lèpre qui entraînent un mélange de procédures inadaptées (brûler de l’encens) et de premières règles d’hygiène mais aussi les exclusions. C’est également la constatation de panique à l’origine de phénomènes hystériques conduisant à des manifestations parfois groupées sous l’emprise des démons que l’on retrouvera encore au XVIIIème siècle après le décès du diacre Pâris.

La renaissance s’exprime en médecine comme dans le domaine de la pensée et des arts. C’est la période des découvertes hors du cadre préétabli rigide et menaçant, s’appuyant encore sur le pouvoir de la tradition, voire la loi canonique avec les risques d’accusation d’hérésie. La multiplication des dissections humaines permet des descriptions anatomiques dont le sommet est atteint par VESALE. Faisant fi du dogme de GAliEN, il décrit le cœur, le foie, les voies biliaires, les ovaires… mais que d’ennemis, que de risques encourus pour avoir osé braver la tradition qui fait autorité. C’est l’observation directe qui s’oppose au dogme antique et médiéval. Quel courage aussi à PARACELSE pour sa critique de GAliEN, et ébauchant le domaine physiopathologique et pharmacologique. Que dire encore des problèmes liés aux maladies de l’esprit, qui en réfèrent encore aux Démons, à l’exorcisme, voire au risque de l’autodafé… Et pourtant, dans le même temps, en 1602, PLATTER décrit les différentes formes de mélancolie et de manie, voire de débilité mentale et surtout pour la première fois affirme que ces maladies sont reliées à des causes naturelles.

Dans les phases suivantes si le rationalisme naissant fait espérer le progrès, il est « une arme à double tranchant », du moins en médecine, constate BARIETY. Car dès lors s’éloignant de la règle de la déduction par l’expérience, les faits sont interprétés en fonction des tendances philosophiques régnantes et non des moindre comme celles de DESCARTES. La permanence de la tradition perdure par ailleurs, elle est remarquablement mise en scène par MOliERE dans le personnage de Diaforius ! Ces impasses n’empêchent pas les grandes étapes : HARVEY découvre la circulation sanguine, LAVOISIER le mécanisme et l’oxygénation liée à la respiration, pour ne citer que les plus importantes. MORGAGNI et SYDENHAM découvrent le microscope qui permet de franchir de nouvelles étapes dans le rapprochement anatomoclinique C’est également l’utilisation de drogues efficaces : scille et digitale dans le traitement des cardiopathies, l’ipeca (quinine) dans le traitement des ‘’fièvres’’, mercure dans le traitement de la siphylis. La variole décime les populations mais elle conduit au principe de l’immunisation par la variole elle-même, qui conduit à l’idée d’inoculation décrite au Moyen Orient, utilisée mais avec des risques vitaux… En revanche, JENNER découvre l’effet protecteur de la vaccine et introduit le principe de la vaccination, rapidement propagé à l’Europe entière. Grâce à toutes ces avancées, un véritable enseignement de la médecine s’organise progressivement au XVIIIème siècle, mêlant cependant encore pratiques nouvelles et pratiques traditionnelles, inefficaces, sans oublier la vague des charlatans à qui la Révolution française fera encore la partie belle, sous prétexte d’égalité. Et comment oublier le sort tragique de LAVOISIER, à cette époque où l’on prétend que « la république n’a pas besoin de savants » !

C’est au XIXème siècle que les progrès réalisés donnent au fondement scientifique de la connaissance médicale une position qui paraît inébranlable : traité de l’auscultation par LAENNEC, pierre essentielle de l’examen clinique et création d’une nosologie, description de maladies infectieuses par BRETONNEAU, mise en pratique des premiers examens biologiques et sanguins en particulier identification d’agents pathogènes microbiens parasitaires… jusqu’à l’ère de PASTEUR et de KOCH, aboutissant à des étapes aussi essentielles que les mesures d’hygiène modernes, la stérilisation et la mise au point de vaccins dont l’efficacité a sauvé des millions de vies. En ne négligeant pas toutefois la disparité des moyens mis en place à travers le monde : chacun le constate toujours actuellement dans la lutte contre le SIDA (hygiène, protection, usage de médicaments.) Mais à l’inverse également quand on voit les principes de précaution et ses errements récents lors de la dernière épidémie de grippe H1N1. Mais la médecine moderne c’est aussi les règles de prévention, l’efficacité thérapeutique aboutissant au recul spectaculaire de l’âge de décès et à la confrontation de plus en plus importante aux maladies neurodégénératives comme la maladie d’Alzeihmer ou bien au développement du cancer chez les sujets âgés. C’est aussi la médecine des bilans de santé, des contrôles de tous ordres, des ‘’check up’’ plus ou moins étendus et rémunérateurs… Et c’est encore le conflit entre l’Eglise et les associations de prévention et de lutte contre le SIDA.

Mais c’est enfin l’incroyable et spectaculaire progression des moyens d’imagerie depuis ROETGEN : radiologie conventionnelle, scanner, IRM, imagerie par émission de protons, endoscopies… Cette extraordinaire évolution donne à la médecine l’illusion d’un pouvoir absolu, elle suscite également la tentation d’une hégémonie scientifique. Elle peut aussi favoriser des dérives : une mauvaise application de ces connaissances, tel l’oubli de la clinique au profit d‘examens demandés ‘’la visite sur ordinateurs’’ et plus fondamentalement à l’oubli du malade. FOUCAulT constate que la maladie en acquérant un statut scientifique se sépare de plus en plus de ce que l’intéressé en éprouve. Et ainsi assiste-t-on dit CANGUILHEM à « l’élimination progressive dans la connaissance de la référence aux situations vécues du malade… effet de la colonisation de la médecine par les sciences fondamentales… ». De même peut-on observer un désir de domination par le médecin de tout ce qui gravite autour de ses patients. Ceci est illustré également dans l’enseignement, par les critères de sélection des étudiants en médecine essentiellement basés sur le maniement des mathématiques, de la physique et de la chimie…

Il faudra la réactivité de certains médecins tels que Jean HAMBURGER, Jean BERNARD en France, le rôle des associations de malades, les écrits de certains intellectuels comme Michel FOUCAulT, Georges CANGUILHEM…, de psychiatres et de psychanalystes comme Lucien ISRAËL pour réintroduire en médecine la place du patient, sa culture, son milieu familial, pour élargir le débat sur la notion de santé et retenir avec l’OMS que c’est « l’état de complet bien être physique, moral et social, ne consistant pas seulement en l’absence d’infirmité ou de maladie » Ceci rejoint d’ailleurs remarquablement la position de LANTHENAS citée par FOUCAulT, énoncée à la fin du XVIIIème siècle ! « Ainsi la médecine ne doit plus être seulement le corpus des techniques de la guérison et du savoir qu’elles requièrent ; elles englobent aussi une connaissance de l’homme en santé, c'est-à-dire à la fois une expérience de l’homme non malade et une définition de l’homme modèle. » L’exemple de l’intégration de la neurobiologie et de la psychanalyse dont Jean HAMBURGER affirmait déjà que le débat était un faux problème, vient illustrer cette vision nouvelle.

L’histoire de la médecine est une merveilleuse aventure, les succès de ses découvertes nous donnent toutes les raisons de croire au progrès scientifique, mais c’est une aventure humaine avec ses nobles aspirations et aussi ses doutes, ses failles, ses limites. Les ambitions de la recherche contemporaine accompagnées parfois d’un discours exclusif et dominateur et caractérisées par l’hyperspécialisation et la technicisation font craindre une déshumanisation de la médecine et un isolement au regard des sciences plus modestes, moins conquérantes telles que la psychanalyse ou la sociologie. Une rapide incursion dans les dernières avancées des neurosciences nous laisse à penser - et nous fait espérer - qu’une conscience toujours vive est soucieuse de la complexité humaine, méfiante des discours monolithiques réducteurs et garante des perspectives d’élargissement de la réflexion et de la recherche.

2. Neurosciences et psychanalyse.

Les neurosciences et la psychanalyse sont en effet à même maintenant de faire disparaître le conflit majeur qui semblait s’installer quasi définitivement entre sciences dures et celles du psyché, entre d’un coté les généticiens, biologistes, médecins et de l’autre les « psy ». Citons à cet égard les contributions récentes et si importantes de J.P. CHANGEUX et de tous les neurobiologistes travaillant dans le domaine de la plasticité cérébrale. Un livre révélateur est celui de F. ANSERMET et de P. MAGISTRETTI, puisque écrit respectivement par un pédopsychiatre et par un neurobiologiste, qui permet d’étayer et illustrer le lien entre le fait psychique et le fait biologique.

La notion de plasticité cérébrale

Comment fonctionne le cerveau ? Comment nous mémorisons nos expériences et engageons petit à petit des processus qui nous permettent de développer notre intelligence, nos acquis conscients et inconscients, voire d’enfouir certaines expériences à l’origine de nos fantasmes ? Ces questions ouvrent un champ qui s’est considérablement étendu et où peuvent se rencontrer neurosciences et psychanalyse. Pour cela il nous faut plonger dans la neuroanatomie et dans l’extrême complexité du cerveau en se rappelant que celui ci possède environ cent milliards de neurones et que chaque neurone s’articule à d’autres en environ dix milles synapses, ce qui aboutit à un système réticulaire d’un million de milliards de points de contact pour garder et transmettre les informations !

On évalue à 10% les connexions synaptiques présentes à la naissance ; le développement et l’établissement de nouvelles connexions, dépendant des expériences vécues, de l’apprentissage, des conditions environnementales globales mais aussi sociétales et familiales. C’est la synaptogénèse qui est le modulateur essentiel de la plasticité cérébrale. Par les synapses communiquent les neurones avec une activité présynaptique et post synaptique très spécifiques. On peut maintenant par l’analyse neuroanatomique, mais surtout in vivo grâce à l’IRM mettre en évidence l’augmentation de l’épaisseur du cerveau correspondant à l’augmentation du nombre d’axones et leur arborisation de plus en plus complexe.

L’excitation neuronale passe par la stimulation de neurotransmetteurs dont les plus importants sont le glutamate qui augmente l’excitabilité neuronale et l’acide gamma aminobutyrique (GABA) qui diminue l’excitabilité. Qui plus est lorsqu’un neurotransmetteur active un récepteur inotrope, … celui-ci change de conformation, crée un canal transmembranaire modifiant le potentiel du neurone post synaptique et donc son excitabilité. Par ailleurs des messagers secondaires peuvent moduler la densité des récepteurs inotropes, permettant d’établir les conditions de la plasticité par des modifications plus durables associées aux processus d’apprentissage.

La morphologie des épines dendritiques (plusieurs milliers et donc autant de synapses) est elle même à son tour influencée par l’activité neuronale. (Trachtenberg) S’y ajoutent des modifications membranaires des potentiels d’émission et d’action rendent compte de la plasticité cette fois non synaptique, mais bien neuronale, illustrant un mécanisme unitaire au niveau cellulaire de la mémorisation et de l’apprentissage…

Ainsi sont inscrites les traces psychiques des stimulations extérieures. Ces traces rendent compte de la mémorisation consciente toujours perceptible en y ajoutant les mesures procédurales semi conscientes très influencées par la culture (manière de se tenir à table par exemple…).Mais d’autres traces peuvent ne plus être perceptibles : ainsi se définit un champ de l’inconscient (pourtant structuré comme un langage, Lacan).Ces traces peuvent resurgir à l’occasion de rêves, de lapsus, d’oublis et d’actes manqués et bien sur, sous l’effet d’une cure psychanalytique.

Il faut souligner le rôle de l’amygdale, à la face interne du lobe temporal, qui par ses connexions au niveau de son noyau central avec le système neurovégétatif et le système neuroendocrinien rend compte des manifestations souvent liées à ces émergences : accélération cardiaque, sueurs…

La trace initiale de la première expérience est réinscrite avec des remaniements associatifs et in fine des phénomènes de fusion, de falsification, de fantasme, qui constituent une nouvelle expérience psychique avec perte de l’expérience initiale.

On peut schématiser cette transformation de la façon suivante :

Expérience ===> perception ===> trace synaptique (neurobiologie)

Expérience ===> perception ===> signifiant

signifié ===> signifiant (Lacan)

Ainsi voit-on se définir le concept de plasticité cérébrale et grâce aux travaux sur la synaptogenèse (Changeux JP, Courrège P, Danchin A,) se concevoir une relation entre l’architectonique cérébrale, le fonctionnement cérébral et l’impact sur l’organisation de la psyché, de l’ouverture sur le monde extérieur (Golse). On retrouve ainsi Spinoza quand il proclamait que l’âme et le corps sont des modes d’expression différenciés d’une substance unique s’opposant alors à la théorie dualiste de DESCARTES.

Cependant l’expérience n’est pas associée à une seule trace mais à la mise en réseau de tout un ensemble de connexions neuronales facilitées. Par ailleurs la notion de traces inconscientes, progressivement enfouies loin des expériences initiales, permettent d’asseoir le concept de réalité inconsciente. Apparaît donc cette réalité interne vécue comme une nouvelle expérience fondamentalement inreconnaissable (Freud). Ainsi se trouve accompli ce qu’entendait Freud lorsqu’il énonçait que « les insuffisances de notre description s’effaceraient sans doute si nous pouvions mettre en œuvre, à la place des termes psychologiques des termes physiologiques ou chimiques ».

Quelques exemples de données récentes de la neurobiologie et des neurosciences en général dans le domaine du handicap mental et de certains troubles du comportement.

a. L’autisme infantile et le syndrome d’Asperger

Les études génétiques concordent pour montrer l’incidence familiale de l’autisme : en effet le risque d’apparition d’un autisme est d’environ 4 à 5% dans la fratrie des patients en général, du même ordre chez les jumeaux dizygotiques alors qu’il peut atteindre 90% chez les jumeaux monozygotes !

Les stratégies nouvelles dans le domaine de la génétique, associant études de liaison, études d’associations et enfin recherche de mutations par criblage génique se sont avérées productives. C’est ainsi qu’on a pu mettre en évidence des anomalies des neuroligines protéines de la synaptogénèse et plus particulièrement de NLGN3 et de NLGN4, deux loci situés sur le chromosome X. On a pu même montrer que les mutations stop NLGN3 et NLGN4 réduisaient la synaptogénèse (Jamain). Des équipes indépendantes ont répliqué et étendu ces résultats en identifiant de nouvelles mutations du gène NLGN4 et ont entamé l’analyse comportementale de souris KO pour ce gène.

Ainsi fait on la preuve que des mutations fonctionnelles sont associées à l’autisme, en identifiant un phénotype cellulaire responsable de la perte de l’activité de stimulation et de différenciation synaptique, toutes anomalies de la circuiterie neuronale. Une hypothèse (Changeux) est que l’altération des neuroligines toucherait plus sélectivement les neurones à axones longs intervenant dans l’espace conscient et seraient plus vulnérables du fait du rapport très élevé entre volumeaxonal et somatique. Néanmoins de nombreuses questions restent posées car ces mutations sont rares même si elles sont spécifiquement liées à l’autisme.

La découverte d ‘anomalies d’autres protéines justement associées aux neuroligines, en l’occurence de SHANK3 (par l’équipe de T. Bourgeron) qui jouent un rôle clef dans l’échafaudage synaptique et également associées à des troubles du spectre autistique illustre de façon convaincante le rôle de la synaptogénèse défectueuse dans ces situations, mais ici aussi la rareté de cette constatation soulève beaucoup de questions.

L’identification récente chez certains autistes d’anomalies du métabolisme de la mélatonine montre que les anomalies de la synaptogénèse ne sont pas exclusives, même si ce rôle de la mélatonine à coté de son implication dans le sommeil demeure encore peu compréhensible en particulier dans ses rapports avec le fonctionnement neuronal.

On conçoit dès lors la nécessité de collaborations internationales, avec des études génomiques et protéomiques à grande échelle (Autism genome project par exemple). Dès maintenant de nouvelles données sont apparues multipliant les résultats, et mettant en évidence des nouvelles mutations touchant des molécules d’adhésion entre neurones (locus sur le chromosome 5, anomalies des cadhérines 9 et 10, (Glessner,Wang), et illustrant la complexité de cette recherche, mais en même temps sa cohérence.

Que peut dès lors apporter la génétique à l’autisme comme l’écrit J. LENNA  : « Malgré ses découvertes, ses biais méthodologiques éventuellement porteurs de dérives désastreuses, la recherche génétique reste, concernant l’autisme indispensable pour au moins trois raisons : elle n’oublie pas l’accent somatique et médical de la maladie, elle souligne, même si en ce domaine elle n’est pas seule, la nécessité d’un diagnostic précoce, enfin la psychanalyse elle même ne peut qu’y gagner, à la condition du dialogue ».

Enfin en imagerie, des études par TEP (tomographie par émission de protons) et IRM fonctionnelle permettent de détecter d’éventuelles anomalies morphologiques et fonctionnelles, ainsi a-t-on pu mettre en évidence une absence d’activation sélective par la voix de régions cérébrales spécifiques de la reconnaissance vocale chez des autistes de haut niveau (Gervais).

b. Le syndrome de l’X fragile

On sait que le syndrome de l’X fragile est à l’origine d’un certain nombre de cas de handicaps mentaux de profondeur d’ailleurs variable. Il est lié à une mutation comportant une cassure de l’extrémité du bras long du chromosome X. Il s’exprime chez tous les garçons porteurs de l’anomalie : outre le retard mental, un faciès particulier et à l’age adulte une augmentation du volume testiculaire… En revanche, seules 50% des filles présentent une expression clinique d’ailleurs moins prononcée. Une équipe française (Mandel) a mis en évidence une anomalie du gène FMR1 (FMR Fragile Mental Retardation) codant une protéine FMRP, qui en excès ne joue pas son rôle normal de frein vis-à-vis d’un récepteur au glutamate, illustrant l’importance d’un environnement synaptique mal régulé : ici aboutissant à un défaut de réorganisation de l’actine et de ce fait du cytoplasme neuronal.

c. Les troubles bipolaires.

Les troubles bipolaires font également l’objet d’études biologiques, en particulier concernant les gènes codant pour la tyrosine hydroxylase. On a pu démontrer (Bellivier) une fréquence anormale des conduites suicidaires chez des patients porteurs des allèles de vulnérabilité au gène codant pour la tryptophane hydroxylase1 (TPH1).On a pu aller plus loin et démontrer que les facteurs de risque suicidaire sont spécifiques et permettent dans ces cas l’instauration de mesures adaptées dans le cadre d’une politique de prévention du risque de récidive, véritable priorité de santé publique. Mais ces données neurobiologiques ne sont pas exclusives, elles peuvent être complétées par des études en imagerie fonctionnelle et par potentiels évoqués cognitifs (Martinot) dans le cadre d’une étude nationale programmée en France. Enfin la place de la génétique est loin d’être exclusive et on a pu démontrer récemment une interaction entre les facteurs de vulnérabilité génétique et des traumatismes psychiques dans l’enfance.

d. La schizophrénie.

On a pu mettre en évidence récemment des anomalies du gène de la cathécol –O-méthyl tranférase, mais ces données sont complétées par des études impliquant une cinquantaine de gènes candidats (Delorne). En IRM fonctionnelle on a pu observer des défauts du cortex cingulaire et du réseau cortex préfrontal–thalamus-hippocampe avec des anomalies de la substance blanche et plus particulièrement des faisceaux associatifs transcorticaux. Ici encore à coté de ces anomalies neurobiologiques des auteurs israéliens ont démontré le rôle du stress psychique de mères enceintes dans le déterminisme de la schizophrénie chez leurs enfants (Malaspina) illustrant par ailleurs le rôle de ce stress dans la vie intra utérine capable d’affecter le développement neurologique du fœtus avec curieusement un impact très supérieur chez les filles.

e. La dyslexie.

De nombreux gènes candidats sont à l’étude, en particulier un gène homologue du gène de guidage axonal ROBO1.

f. La trisomie 21.

Elle est l’exemple même des anomalies maintenant décrites de façon classique parmi les causes de retard mental avec d’autres trisomies bien identifiées (13,20….) ou des délétions chromosomiques partielles (Syndrome d’Angelman, syndrome du cri du chat…). Mais reste à expliquer le degré variable du retard mental dans le mongolisme. Il pourrait être lié à un effet dosage rendant la surexpression génétique variable d’un trisomique 21 à l’autre avec dès lors une expression phénotypique différente d’un sujet à l’autre, à moins que n’agissent encore d’autres facteurs génétiques associés .En imagerie (TEPscan) les anomalies analysables sont également plus ou moins marquées. Encore une fois ces explications neurobiologiques toutes intéressantes qu’elles soient, n’excluent pas et de loin l’influence de l’environnement familial, de la stimulation des patients par leur entourage, de l’éducation mise en place, voire de la psychothérapie !

g. D’autres études…

Quelques recherches s’attachent au rôle de la génétique dans certains troubles comportementaux : on a évoqué le rôle d’un peptide « anxiogène » qui s’opposerait au GABA comme médiateur de l’inhibition émotionnelle et pourrait expliquer certaines attaques de panique ouvrant peut être la voie à un abord pharmacologique plus spécifique ; de même des gènes régulant la monoamine oxydaseA (MADA) pourraient jouer un rôle déterminant dans l’agressivité, enfin on a impliqué le gène FOX P2 dans certains troubles du langage.

Un exemple encore est celui de certains comportements boulimiques (Binge eating disorders) où l’on a pu mettre en évidence des mutations du gène du récepteur de la mélatonine 4 (Branson) dans les troubles du comportement alimentaire chez certains obèses, mais on a par ailleurs démontré le rôle de l’environnement en observant que des Turcs vivant en Turquie et porteurs de la mutation ont une expression clinique quatre fois moindre que leurs compatriotes vivant en Allemagne (Isnard).

A l’évidence ces recherches ne peuvent constituer une clef unique pour la compréhension des pathologies concernées. Si la plasticité cérébrale permet de mettre en relation mécanismes neurobiologiques et psychanalytiques, la génétique seule est loin de tout pouvoir expliquer, d’autant qu’il faut tenir compte de l’évolution même du développement cérébral, par exemple chez le fœtus et de l’influence d’autres facteurs comme l’exposition aux médicaments pris par la mère, ses aliments (Y.Ben-Ari), limitant par exemple la portée de certaines thérapies génétiques envisagées comme une panacée universelle.

Les différents exemples cités dans l’étiologie de certains handicaps ne peuvent donner des réponses suffisantes et la part de la stimulation, de l’environnement psychosocial, et surtout les effets tout aussi démonstratifs de la prise en charge éducationnelle et psychothérapeutique montrent bien ici encore la nécessité d’une collaboration étroite entre toutes les disciplines.

3. Comment se dessine l’avenir ?

Dans le domaine médical, nous assistons actuellement à de réelles tentatives dépassant la simple pluridisciplinarité d’un service hospitalier et tendent vers ce que nous avons défini comme multidisciplinarité. Ces initiatives sont à l’initiative du corps médical et donc tributaire d’une stricte démarche de santé au sens médical, elles doivent encore élaborer la dimension de l’échange et du partage avec les sciences humaines, elles ont cependant le mérite d’ébaucher un nouvel espace de rencontre et de préparer un nouvel esprit. A titre d’exemple significatif et prometteur, nous voulons citer les travaux réalisés dans le domaine du cancer.

L’annonce du diagnostic d’un cancer constitue un véritable choc conditionnant la capacité du patient ou non à affronter sa maladie, et détermine de façon majeure ses rapports avec la famille et son milieu social. Dans une concertation entre corps médical, spécialistes des sciences humaines et sociales et associations de patients, les conditions d’annonce du diagnostic ont été définies ainsi que des recommandations concernant les conditions d’annonce dans les établissements de santé. Ce dispositif a fait l’objet d’un travail d’enquête auprès des malades, des familles, de leurs représentants et bien sûr d’échanges entre soignants et pouvoirs publics. Ainsi a-t-on pu définir les principes d’une consultation initiale, suffisamment prolongée, précise, décrivant les programmes thérapeutiques possibles, leurs effets indésirables, les conditions de participation à des programmes de recherche. L’aspect pluridisciplinaire est également souligné : infirmiers, psychologues, assistantes sociales, médecins généralistes, médecins spécialistes en oncologie. Des espaces de rencontre et d’information dédiés aux patients et à leurs proches ont été créés (ERI) : y sont délivrés l’information générale tant sur la maladie que sur les conséquences sociales, y sont organisées des conférences-débats, y sont fournis des documents en particulier de l’Institut National du Cancer (INCA), et enfin les coordonnées d’associations d’aide et de soutien aux malades.

Par ailleurs une circulaire (DHOS/SDO/2005) régit et garantit l’organisation de Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP), basée sur l’utilisation de référentiels validés et appuyés sur la pluridisciplinarité et un travail en réseau. Des filières de recours sont formalisées assurant une plus grande sécurité pour le patient. Le choix thérapeutique ainsi proposé doit faire l’objet d’une discussion entre plusieurs représentants de disciplines (spécialité d’organe, oncologie médicale, chirurgie, biologie, génétique, radiothérapie…). A l’occasion de ces RCP est également envisagée la continuité des soins hôpital–domicile, les rapports avec les médecins de ville, les avatars des premiers traitements, jusqu’à la discussion plus difficile de l’interruption d’un traitement ou enfin la décision d’un traitement purement palliatif. Sans aller jusqu’à cette extrémité avec toute la discussion éthique qu’elle comporte, il faut tout au long du parcours du patient envisager la répétition de consultations explicatives, dans le contexte d’une relation humaine particulière, adaptée au malade, à sa culture, à sa compréhension, aux événements liés à son traitement, qui définissent un véritable accompagnement continu. Ont été en particulier définis : des outils de liaison médecins–infirmiers et de consultations paramédicales (psychologues, diététiciens, lutte contre la douleur…), un programme personnalisé de soins (l’individu étant à la fois le ‘’porteur’’ d’une génétique parfois déterminante dans l’apparition du cancer, mais aussi dans la possibilité de répondre favorablement on non à la thérapeutique proposée… mais aussi en fonction de la coopération du patient, elle-même liée à sa compréhension de la maladie, l’environnement familial et social.

Tel est le modèle complexe, ambitieux et prometteur que la médecine est aujourd’hui en mesure de préconiser dans certains de ses domaines.

III. Du sociétal au social. Gilles CERVERA

1. L’être social.

Quelle que soit la civilisation où naît l’enfant, il est nommé. Ne pas le nommer serait le vouer à l’indifférencié. Cette symbolisation par un nom et un prénom confirme son extraction du néant. L’institution se mêle au plus tôt de cet adoubement : le service obstétrique de l’hôpital, l’Etat civil entre autres. Nommé, l’enfant existe au-delà de ses parents, de sa famille ou de lui-même. Il devient l’enfant de la société d’appartenance : il entre en droit.

Il naît au social. A la culture.

Prénommer, juste après la naissance, au moment où le corps apparaît, pose l’assomption du verbe c'est-à-dire du droit. Ce droit d’être ouvre au lien et à la capacité d’interpellation. Le nommer ouvre l’être à la langue des hommes et du même coup à la relation.

Le nom ouvre à l’autre comme le visage le découvre.

C’est l’entre-deux qui révèle l’un-dividu. L’individuation est un processus complexe au croisement du biologique, de l’inconscient et du social.

Aucun être n’advient hors ce triphasage.

Certains individus naissent sans cerveau. Ils naissent biologiquement, mais, sans fonctionnement cérébral, n’accèdent ni au langage ni à l’autodétermination de soi. Certains êtres sont nés dans une société ou totalement fonctionnalisée (orphelinat, prison de jeunes filles) ou abandonnés aux lisières des forêts : le bon Dr Itard est le héros de cet enfant sauvage voué, hors langage et hors société, à la psychose. Les enfants des orphelinats roumains présentaient lors de leur découverte tous les symptômes décrits par l’hospitalisme. L’enfant sauvage existe bel et bien biologiquement, l’enfant institutionnel a un corps, un visage, sans doute sont-ils l’un et l’autre traversés par les signes, mais pas par ceux qui les auraient adaptés et laissés adopter par le groupe d’appartenance.

Enfin, la question de l’inconscient, c'est-à-dire de cette part qui à chacun demeure énigmatique, est consubstantielle de l’humain. La conscience n’est humanisée que pour autant qu’elle se soutient de l’incertitude, de l’ambivalence, des progrès et des régrès. En bref la conscience n’existe que par sa part d’inconscient.

Nous ne pouvons pas penser l’équilibre sans le rêve ni la surprise pulsionnelle.

L’être naît donc de ses parents et du mot qui se pose simultanément sur lui. Exister par l’autre confirme à l’existence de soi. Nul être ne s’élève sans que l’autre ait pris sa main, lui ait apprivoisé la rue, la ville ou les champs selon son socius pour parler en langue bourdieusienne. La relation fonde l’individu et la démultiplication des relations, leur extériorisation progressive scandent en premier la castration, en deux le tabou de l’inceste, en trois le droit à l’autonomisation via les processus de délégation de pouvoir (à l’école, aux institutions éducatives), de socialisation et de désir.

A cette croisée du biologique, du social et de l’inconscient, nous nous attacherons davantage à repérer la contradiction à l’œuvre dans le travail social.

Quel est le danger ? Les sociétés totalitaires l’ont compris, qui réduisent l’intervention sociale à un outil d’ordre et de coercition.

Nos démocraties travaillent à une approche heureusement plus complexe qui se veut généraliste, globale et autonomisante : ainsi l’Etat, via sa délégation au Conseil général, n’exerce-t-il son droit de réappropriation éducative de l’enfant que lorsque la preuve est faite que ce dernier n’a pas à sa disposition un environnement suffisamment propice et attentionné. Tout en étant généraliste et globale, l’institution sociale, éducative ou protectrice se veut en permanence (et se doit) de poser l’être à la fois dans son adaptation à la société dans laquelle il s’insère et à la fois dans son absolue singularité. Le travail social va consister précisément à ce que l’être, sans s’ingérer ni singer, advienne à ses choix propres. Que de malentendus, que de brouillages, que de ratages sont fournis qui font douter le politique du bien fondé de ses subventions. Car malgré les maillages sociaux, la société continue de laisser des pans de sa population sur son bord et le travailleur social, comme un Sisyphe moderne, est sommé de réduire la souffrance que la marginalité et l’exclusion ne cessent de produire.

L’intervention sociale ne peut fondamentalement pas ne pas être normative : idéologiquement imprégné de son époque, le travailleur social est emprunt par ses propres modèles, négociés avec les modèles partagés, pour tenter de rencontrer, soutenir et aider l’usager.

C’est la question de la partie qu’on traite ou de l’être qui est ici en question. Si le chirurgien ne reçoit du patient que son amygdale à sectionner, nous parions qu’il passe à côté de ce qui contribue à former ce symptôme, à fabriquer cette inflammation dans la gorge et à choper le froid des courants d’air. Si le cardiologue réduit son malade à une cardiopathie, fort à parier qu’il évite de rencontrer l’individu dont l’infarctus est une forme identitaire, aussi. A l’identique, si le psychothérapeute n’entend la violence d’une mère à l’égard de son enfant qu’en tant qu’une expression d’anormalité éducative poussant au signalement pur et simple, il passe à côté d’une interpellation transgénérationelle ou d’un dépliage par la mère elle-même de ses affects. La violence est un signifié comme la chronicité de l’angine.

L’angine comme la violence, pour ne retenir que ces exemples, ressortent de cette humanité du sujet, croisement redisons-le de social, de biologique et d’inconscient. Le diagnostic doit être triphasé.

La question du traitement social se pose évidemment du côté de la maîtrise : nul ne peut penser à la place, éduquer à la place. Cette substitution éducative a été de mise, elle est désormais soumise à la critique. L’institution éducative discute avec la famille de l’école où sera scolarisé son enfant, du moment d’aller chez le coiffeur ou de la nécessité de mettre en place un traitement orthopédique. Il n’en reste pas moins que le travailleur social a face à lui la montagne immense, partie visible et invisible, de l’individu tout entier.

Grande est alors la tentation bureaucratique de le découper en morceaux : l’assistante sociale de l’entreprise ne traite que la part du travailleur. L’assistante sociale de la MDPH traite proportionnellement à la quotité du handicap. L’assistante sociale du secteur traite… le reste, ce que celle de l’hôpital a pu administré jusqu’à ce que le malade revienne à son domicile. Cette segmentation de l’individu correspond aux délimitations de compétences, à des sortes de territoires abstraits et pourtant, pour les usagers, ce sont autant de check points entre chacun. Avantage : l’individu garde sa liberté. Inconvénient, il doit dire et redire, se représenter à nouveau et ce geste en soi est un surcroît de peine à qui déjà traîne son poids.

L’air peut devenir kafkaïen, irrespirable.

- Coloniser ou décoloniser le sujet

Poussons une porte ouverte : le sujet est co-produit par sa culture, son enracinement familial outre une trémie relationnelle.

Décoloniser son enfance pour devenir adulte reste l’enjeu précieux de l’existence. Lorsque l’être est lesté par une souffrance physique, un handicap ou une carence affective grave, la décolonisation, ce processus intime et personnel, doit être d’autant épaulé.

Mais la bonne intention d’une aide à la décolonisation peut totalement se retourner.

Prenons pour exemple un petit centre social implanté au cœur même d’une cité de transit créée après la deuxième guerre mondiale. Y travaillait une petite équipe sous la férule d’une assistante sociale et d’un éducateur spécialisé connaissant tout de la vie des cinquante familles vivant autour du centre social. Les gens du quartier n’avaient pour échapper au regard social et normatif de cette équipe que la nuit où les salariés du dit Centre retournaient à leur foyer. A l’époque, l’assistante sociale et l’éducateur étaient deux célibataires vouant à leur métier un don sacerdotal, autant dire que la coupure, y compris nocturne, était de courte durée. Rien de la vie des habitants n’était de ces travailleurs sociaux ignorés : rien. Tout passait par leur intermédiaire, tous leurs actes, du contenu de leurs courses d’épicerie à l’inscription dans telle école de leur progéniture, leur moindre consultation psychothérapeutique jusqu’au plus intime de leur vie, tout droit aux libertés privées étant nié. Tout était restitué des cris et des crises aux psychologues dont la permanence était elle-même planifiée en fonction des activités du centre social. Les gestes d’étayage et de guidance étaient réalisés au nom de très louables intentions prophylactiques. Endiguer la succession des générations alcooliques, rompre avec les fragilisations incestueuses, rééquilibrer les bols alimentaires, scolariser précocement les enfants, les vacciner et plus largement socialiser. Nous n’étions pas à Lambaréné ni au dispensaire de Tombouctou en 1950 mais en 1990 dans une ville de l’ouest de la France. Cette description pour dire qu’évidemment dans cette guidance de très grande proximité, les habitants perdaient en indépendance et en capacité de trouver et prouver leurs propres ressources pour faire choix de consulter ou de ne pas consulter, de conduire ou non ses enfants à l’école, de rester oisif ou d’être acculé à l’occupationnel. Bien entendu, les psychothérapies sur ordre étaient de fait anesthésiées et aucun geste de ces parents ne pouvaient aux yeux de leurs enfants trouver une légitimité.

Plus l’individu est diminué par une souffrance, plus la facilité est grande que l’institution se substitue et le désapproprie de lui-même. C’est ce que nous nommons l’individu colonisé.

Le sujet ne peut advenir que s’il se libère et si les conditions de sa décolonisation sont rendues possibles. L’être social, on le sait, va répéter son histoire enfouie au risque de retrouver par cette répétition les tropismes de sa douleur la plus archaïque. Accompagner a cette prise de conscience est l’enjeu institutionnel dont l’être va ou non s’emparer.

Socialiser un être ne consiste pas à le suradapter contre sa culture et ses enracinements mais bel et bien de lui rendre possibles les conditions de son adaptabilité. Que ce soit pour la personne en fauteuil, l’aveugle ou la personne la plus carencée.

Le faire société que le travailleur social tient pour idéal peut devenir l’outil du forçage normatif, ce que les pouvoirs fascisants instrumentalisent à leur profit. Nos démocraties ouvrent l’intervention sociale au risque de la stigmatisation catégorielle : la pauvreté comme le handicap s’administrent. Le sujet d’autant qu’il est vulnérable psychologiquement, fragilisé par ses handicaps ou ses difficultés, va avoir pour se faire admettre dans le travail salarié ou la cité en général à réaliser des démarches coûteuses en énergie. Le sentiment de l’écrasement est réel pour ces personnes qui doivent, pour faire admettre un droit, courir de guichets en guichets, en butte à des machines administratives souvent dures à décrypter et difficiles à interpréter. Prenons l’exemple de la réinsertion par l’activité économique. La personne faisant appel aux sas de l’insertion a un nombre d’années pour s’en sortir, or nous savons que la temporalité d’un rééquilibrage personnel échappe à des échéances fixées d’avance. La société doit pouvoir admettre que certaines personnes ne pourront pas avoir d’autres activités, durant leur existence, que du travail protégé ou de réinsertion. Mais admettre que la réinsertion se pérennise, c’est à dire contredit l’accès à l’étape suivante d’insertion, est un impossible administratif. Cet impossible a pour résultat de rejeter des personnes à la rééquilibration certes précaire mais en cours. Car ce temps de la personne excède ici largement le temps des circulaires et de leur application. Idem pour l’accueil dans un CHRS qui se fait la nuit et pas le jour avec des restrictions remettant de fait à la rue les personnes qui veulent s’abriter, niant la présence de leurs chiens voire réclamant d’eux une identité quand le statut du CHRS préconise l’anonymat. La demande d’identité est argumentée pour les besoins statistiques, lesquelles ouvrent à financement. Ces contradictions sont générées par un système dont le souci premier est parfois de s’autoreproduire au détriment de l’accueil et de la considération des populations les plus démunies.

L’intervention sociale supporte l’incertitude et tente en même temps, en permanence, de stopper cette errance de l’individu qui échappe. L’intervention sociale ne maîtrise pas grand-chose des destins individuels quand ses commanditaires, les pouvoirs publics, attendent d’elle le contrôle administratif des populations, au triple risque de l’arbitraire, de l’injonctif ou de l’intrusif.

2. La part sociale dans le diagnostic pluridisciplinaire

Le social représente de fait le tout de l’individu, son quotidien, ses actes primaires –se loger, se nourrir, protéger sa famille-. Dimension existentielle du sujet.

Si le social délimite cet illimité du sujet, son entrée en relation avec l’environnement, ses démarches et ses errances, ses étapes existentielles et ses mille et une manières de faire usage du monde, si le social représente ce tout du sujet, encore faut-il admettre qu’à l’intervention sociale, aussi globale soit-elle, ou fragmentée, de toutes les manières, à cette intervention sociale, il échappe et échappera toujours, et c’est heureux, l’exhaustivité du sujet. Son inconnaissabilité est de fait, s’ y résoudre ouvre au travail.

Comme une part de la maladie reste opaque au médecin, comme les raisons de la réussite ou de l’échec scolaire échappent à l’enseignant. Comme une part du transfert analytique disparaît aux yeux, à l’écoute et au sens du plus aguerri des psychanalystes en supervision, à ceci près que cette part qui échappe est une part pacifiée du travail psychanalytique.

A l’intervenant social chargé du tout de l’être, beaucoup est soustrait à sa connaissance, de manière volontaire ou de manière involontaire au sujet lui-même.

Cette question de la personne est au fond lévinassienne. Quelque chose de soi résiste à soi et quelque chose de l’inconnaissable est à admettre pour l’autre, y compris celui qui a mandat.

Nul n’échappe au social et beaucoup lui échappe !

Cela peut être plus ou moins bien toléré en fonction du mandat sociétal, de la période historique et de l’opérateur social.

Le sujet peut-être surhandicapé par le regard porté sur lui ou l’écrasement des démarches administratives pour obtenir un droit, accéder à un ticket ou se présenter à l’heure, au jour dit à tel ou tel guichet. Pour certaines personnes, ces repères qui semblent au plus grand nombre minimalistes n’existent pour ainsi dire pas : être à l’heure, apporter un dossier déjà renseigné, lui adjoindre les pièces indiquées. Le jugement de valeur est alors rapide qui coïncide immédiatement à une éviction supplémentaire : a manqué trois rendez-vous, est voué au néant après les gémonies.

Nous pouvons évaluer la population française très pauvre, entièrement dépendante du RSA à 4 millions d’individus. De manière plus imprécise, nous évaluons à 10 % supplémentaire une part de la population pauvre qui échappe à toute démarche, ayant renoncé à ses droits à cause de leur complexité ou d’un positionnement a-social ou pathologique.

Convoquons Lapalisse pour rappeler que dans les analyses de situation, n’apparaissent que les personnes – enfants adolescents ou adultes – dépendants d’un service ou faisant appel à un dispositif, donc entrant dans la file active ou le repérage administratif.

L’équipe diagnostique est indispensable pour que se régule le discours sur le sujet; le travailleur social s’en tient à ce qu’il sait et de ce qu’il peut répondre de la réalité constatée. Chaque intervenant peut ainsi conserver à la fois son champ d’observation, contribuer à ce que le diagnostic se précise et que se dégagent les pistes de travail.

L’éthique institutionnelle comme la déontologie professionnelle garantissent que le sujet échappe à tout enfermement d’un savoir – et d’un pouvoir, y compris s’il est pris en charge globalement.

Telles nous apparaissent les deux pointes du compas entre lesquelles l’intervention sociale se situe : penser le sujet dans sa totalité –inconscient, social et biologique- et surtout ne pas l’enfermer dans un savoir qui le contiendrait. Ce savoir, forcément interprétatif devient un pouvoir : l’intervention médico-psycho-sociale doit se méfier du pouvoir que sa représentation symbolique constitue car du pouvoir à l’abus....

L’irréductibilité de l’être est un enjeu majeur de liberté et la relation sociale n’aura de chances thérapeutiques que si elle situe son positionnement critique entre le rien n’ignorer et le ne pas tout savoir du sujet, qui reste le seul à dialectiser son corps et son esprit.

Posons le diagnostic partagé entre la transparence et l’opacité. Entre la fragmentation et la globalisation. Dans l’horizontalité du portage et du partage.

Nous voulons ici souligner que cette qualité interinstitutionnelle du partage et du portage permettra ou non au sujet d’exister.

- L’interinstitution n’est pas la somme des institutions

Le soin ou le suivi social, comme l’accompagnement d’usager à fort taux d’incapacité sont nécessairement assurés par des tiers : spécialistes, médiateurs, tous professionnels œuvrant dans un cadre institué. Sans mettre de côté les offres de services libérales ou les spécialistes en ville, tous sont agréés, reconnus. Toujours, une institution régalienne réfère et fait cadre. La Préfecture, l’ARS, la DDASS, l’administration territoriale. Ces professionnels qui interviennent chacun à leur titre au cœur du soin ou du suivi social d’un sujet ne sont pas des monades isolées, des cellules indépendantes puisque, tout simplement, c’est le sujet leur point de colle. C’est l’usager qui justifie leur intervention, le développement de leur savoir et en définitif le salaire du prestataire, autrement écrit, le coût de la prestation. Le sujet malade, dit le patient, le sujet en difficulté sociale, dit l’allocataire, ou le sujet à besoin spécifique, dit la personne handicapée, aucun n’est réductible à cette identité partielle. Chacun doit advenir et être assujetti en premier lieu à lui-même. Tel est l’idéal du soin, du portage social ou du suivi médico-social. Nous nommerons usager celui qui fait usage de tous les praticiens qui le soignent, le suivent ou le soutiennent et ce n’est pas l’inverse : l’usager fait usage.

L’usager n’est pas un abuseur non plus même s’il est de bon ton d’en trouver qui abusent, et parmi les populations de grande pauvreté, l’antienne est de dénicher la personne sachant s’y prendre afin de cumuler les aides voire de frauder à l’allocation : cela représente un pourcentage infime de la population aidée même si cela sature le fantasme des pouvoirs publics, des caisses d’assurance maladie et encombre les discours défensifs de certains praticiens.

Hors les professionnels de la profession, n’omettons pas d’évoquer la somme de bénévoles qui entrent dans ce champ du soin (lectrices, bibliothécaires, aumôniers, visiteurs de prison) ou du social (familles de parrainage, accompagnateurs de promenades, aidants etc…) mais considérons leur présence à la fois comme un atout d’extériorité, un coup de main qui néanmoins jamais n’échappe à un enveloppage institutionnel. Le visiteur de prison ne s’autorise pas que de lui-même de la même manière que les blouses roses dans les hôpitaux ont des formations et sont regroupées en association. Laquelle association est contrôlée par l’institution.

Autour d’un usager, le nombre d’institutions est devenu très important : du généraliste à l’hôpital ou à la clinique privée, du centre radiologique au service médico-social ou à l’école, des aides orthopédiques aux soins de confort (manucure, pédicure, accompagnement sexuel), des services sociaux au cortège des CCAS, dentistes, services de transports. Nous en oublions.

Il s’agit d’une filière qui est si complexe que sa configuration en nervures de feuille ferait ici davantage métaphore.

Toutes ces institutions coexistent autour du malade ou de la personne en difficulté et forment une sorte de crépine molle qui n’a pas de point de rencontre hors le conflit généré par un double financement, une double tarification administrative possible ou interdite, une prise en charge conjointe révélée par l’ordinateur de la CPAM et devenant suspecte ou un choix particulier de l’usager. Cette crépine reste le plus souvent invisible. Elle ne devient pertinente et contributive au diagnostic que lorsqu’une initiative est prise de réunir les partenaires. Le transporteur VSL est, il est vrai, peu convoqué bien que l’on manquât assurément à la pertinence de son apport : il se passe forcément quelque chose, voire il s’en dit, dans la relation provoquée par ce huis clos en voiture entre deux personnes. Ces transports sont réguliers, bihebdomadaires parfois, qui mènent par exemple le patient à sa dialyse : il y a fort à parier qu’entre le transporteur et le patient, dans le VSL, une relation s’établit qui permet au patient d’en dire sur son intime et d’être sinon invité tout du moins que son témoignage soit recueilli préalablement à une réunion de situation. Le chauffeur de taxi VSL comme la travailleuse familiale détiennent une part non négligeable de la vérité du malade.

Nommons dans cette cartographie institutionnelle cette différence entre un prolétariat qui travaille autour de l’usager (le taxi, la professionnelle communale type travailleuse familiale, l’agent de service qui fait la chambre et lève ou abaisse les stores, l’ouvrier d’entretien qui change les serrures et les carreaux etc) et l’aristocratie du soin, de l’éducation ou des rééducations.

Ce prolétariat n’est jamais invité, son témoignage rarement entendu pour les études de situation et ne participe pas d’une élaboration communautaire du diagnostic.

Comparaison n’est certes pas raison. Une instruction judiciaire demeure très éloignée de la technicité diagnostique. Néanmoins, notons que la magistrat réunissant les pièces à charge et à décharge a vocation à ne contourner aucun des acteurs proches ou moins pour connaître de l’intime et de l’extime d’un prévenu. Pourquoi, cherchant à solliciter les éléments de compréhension diagnostique, les soignants se privent-ils des regards différenciés que compose la communauté sociale du sujet ? Cette question reste forcément grand ouverte.

La caste dite supérieure s’avère elle-même en butte à des subdivisions de classe : l’orthophoniste ou la rééducatrice, l’Auxiliaire de Vie voire le pédagogue n’auront pas voix au chapitre à égalité avec le médecin, le psychologue ou le spécialiste. Cette vision est taboue qu’il nous faut fortement dénoncer. Les relations restent civiles et feutrées d’autant que s’entrecroisent de surcroît dans ces rapports de force les hiérarchies de discours qui déterminent une autre classe : moins on est confronté au corps de l’usager, à ses miasmes, à son alimentation, aux réponses aux besoins primaires, davantage on est dans le métadiscours autour de l’usager et plus on acquiert un statut supérieur. Cette hiérarchie des discours étant isomorphe à la courbe des salaires et inversement proportionnelle au temps passé auprès du sujet.

Ces déclassements ou ces surqualifications s’avèrent évidemment des biais dommageables si l’on pose en premier qu’autour d’un sujet, ce sont avant tout des sujets qui vont être fondateurs. Et non des objets d’exploitation ou de soumission. Si l’on pose en second que c’est l’égalité qui va pouvoir faire émerger le sujet dans sa différence. Si l’on pose en trois que le sujet n’advient que si son conflit intrapsychique se déploie et se déplie dans un environnement apaisé. Certes nous n’échappons pas, surtout en France, où l’université reste l’alpha et l’oméga de la patente scientifique, aux logiques de professionnalité, de filière et de métiers que légitiment des diplômes et de longs parcours de formation.

Néanmoins, nous voulons insister sur le fait qu’un diagnostic ne devrait pas s’élaborer sans l’observation existentielle de tous les professionnels composant l’environnement de l’usager de la même manière qu’il ne viendrait plus à l’idée d’aucun professionnel de l’enfance de se passer de l’observation empirique de ses parents.

- Les parents dans le diagnostic

Ce sont les parents qui passent le plus de temps avec l’enfant : la nuit, dans les moments critiques de l’endormissement ou du réveil, à table, dans les moments clés où l’enfant est désœuvré, tendu ou détendu par telle contrainte de se laver ou de se vêtir. Les observations parentales contribuent évidemment à l’approche complémentaire du tableau clinique. De la même manière, pour l’usager en institution psychiatrique ou pour le grabataire, celui qui le porte, le déplace ou l’aide soignant qui partage le repas sont des personnes ressources : elles qui ressentent, elles qui pressentent la réaction émotionnelle, les indices qui vont précéder la crise, ceux qui énoncent la douleur. Ces personnes très lourdement handicapées, ces vieillards en fin de vie trouvent dans tous ces opérateurs très concrets, dits les exécutants, leurs meilleurs interprètes. Déplaçons-nous du côté des êtres privés de langage, les tétraplégiques, les a-cérébraux, les patients ayant faits des Accidents Vasculaires Cérébraux de grande ampleur, ces aides de camp discriminent les signes hors langage, les rictus, les mimiques de la même manière que les parents auprès du berceau d’un nouveau-né. Car la cohabitation est leur science. Encore faut-il que ce caractère inouï de leur connaissance soit relevé et puisse être rangé dans les éléments diagnostics. Gardons l’équilibre : certes il n’y aurait pas un empire de l’empirie ni plus ni moins valorisable qu’un empire de la théorie. Les allers retours entre l’un et l’autre des niveaux composent l’ingrédient diagnostic : le grain de la photo, son heuristique.

Nous n’aurons accès à un véritable diagnostic différentialiste qu’à cette condition consistant à réunir les sciences dures et molles, les exécutants et les cadres, en bref tous ceux qui à un titre ou à un autre ont sur le sujet une parole, ont du sujet un savoir. Ne hiérarchisons plus les savoirs, ne posons pas que le savoir expérientiel serait moins pertinent que le savoir savant. Posons le sujet dans ses appartenances multiples, qu’aucun savoir ne le détient et qu’aucune vérité extérieure à lui ne tende à l’écraser. Posons comme idéal (à approcher) que la hiérarchie des savoirs et des expertises ne devrait pas avoir cours : or, en Occident, elle l’a. Opposons la communauté africaine qui accueille et propose des remédiations à forme magique tant en direction des personnes troublées que des grands handicapés mais aussi les communautés villageoises décrites par Jeanne Favret Saada dans son récent ouvrage Désorceler sur un bocage ouest de la France, nommons enfin les propositions ayurvédiques ou plus généralement asiatiques où le sujet semble davantage considéré dans son unité que dans les divisions et segments que chaque spécialité occidentale réifie. Décalons-nous cependant de cette fatalité sociologique, particulièrement prégnante dans la culture catholique, moins importante en Afrique ou en terres protestantes de l’Europe du Nord, moins inhibante aussi aux Etats-Unis. Pour exemple, à l’hôpital de Seattle, les parents participent chaque matin à la réunion d’équipe, avec les spécialistes qui partagent devant eux les hypothèses, proposent et tranchent face aux observations cliniques et aux choix qu’impose la tumeur cérébrale chez leur jeune enfant. Le parent sous le choc émotionnel n’est pas pensé sidéré au point qu’il n’aurait plus accès au raisonnement, à la distanciation ni aux hypothèses. Au contraire, le parent va trouver aussi de l’aide dans ce recouvrement de responsabilité, dans cette mobilisation de la pensée, dans cette co-action même s’il demeure dans la nécessité absolue de s’accouder aux parapets scientifiques proposés.

Ce sont les impasses scientifiques qui ont poussé à tisser au mieux ce pacte entre soignant et soigné. L’un est indispensable à l’autre tant que le protocole n’est pas généralisable et que le soin ne répond pas d’une seule modélisation. Souhaitable que de nouveaux usages se développent qui tissent, dans la clarté des positions différentes, une égalité en droit et en fait entre soigné et soignant, qui permettra de dépasser ce ressentiment triséculaire (Molière !) de l’autre couple infernal dominant/dominé.

L’usager reste le témoin principal de sa souffrance : lui seul peut en situer subjectivement son gradient. Il reste aux professionnels à être attentif, à collaborer autant dans le langage qu’hors langage. Comment, chez l’usager dont le cerveau est plat, repérer la douleur ? L’infection est souvent très développée, l’abcès dentaire au dernier point lorsque l’on intervient avec des antibiotiques à spectre large puisque l’usager en cette occurrence radicale n’a à sa disposition aucun mot ni signe conventionnel pour exprimer la douleur. Le redoublement de l’attention aux moindres signaux fait partie des observations cliniques dont les premiers témoins sont les personnels d’accompagnement, lesquels sont effectivement situés au bas de la fameuse hiérarchie soignante.

- Le diagnostic démocratique

En France, des efforts sont réalisés et le champ médico-social est le laboratoire expérientiel par excellence de cette démocratie du suivi. C’est d’elle que nous parlons, c’est de ce diagnostic partagé où nul ne prend la place de l’usager, où aucun partenaire ne prend le pas sur l’autre, où une crépine interinstitutionnelle devient l’espace pertinent. Le professionnel se place dans cet espace qui permet à l’usager de conserver la sienne, principielle. De toutes les instances gravitant autour de l’usager, ne mettons pas ce dernier en position impossible de trancher. Il ne sait pas quelle mécanique chromosomique le meut, il n’a pas connaissance des enjeux biomoléculaires qui président à l’évolution de ses symptômes. S’il sait décrire l’effet de chimiothérapie sur sa perte de goût ou d’équilibre, il ne sait évidemment pas l’avancée métastasique et ce qu’elle est en train de produire au sein de ses organes. Ici est la forme la plus complexe de notre question : si nous voulons que l’usager soit actif dans le processus de sa prise en charge et en même temps si nous avons l’exigence éthique qu’aucun professionnel ne prévale sur l’autre, comme penser une orchestration sans chef d’orchestre ?

Telle est notre aporie.

Tel est le défi.

Le champ médico-social offre cette orchestration sans chef d’orchestre afin que le savoir expert laisse passer le pouvoir de celui qui souffre. D’une part parce que dans le secteur médico-social, les pathologies sont d’une certaine manière fixées et les stases à peu près structurées et d’autre part parce que ce champ ne recèle pas une hiérarchie spectrale trop élargie. Une fois écartée la question du geste d’urgence (l’apaisement de la crise épileptique, l’abrasement du délire, la réduction de l’infection ou de la fracture, la sédation de l’aigu, le stoppage de maltraitance), écartée donc l’urgence, aucun imperium temporel ne s’impose : s’ouvre alors le temps et l’espace possibles du partage et du portage communautaires.

Le secteur médico-social et social offre une temporalité : le parcours de vie va s’y déployer et ce faisant nouer avec les professionnels des liens multiples et profonds.

Le champ médico-social, une fois l’orientation instituée, une fois le service ou l’établissement déterminé, ouvre alors un temps assez souple et vaste, assez stable aussi pour que s’élabore une relation à l’usager et que se déploie un processus. Le temps de l’institution peut enfin concorder avec le temps du sujet, temps emmêlant le corps malade, l’imaginaire bien portant, l’inconscient et le conscient. Chaque praticien engage par sa pratique son institution et cela forme une crépine interinstitutionnelle qui ne se veut pas un panoptique du contrôle et de la surveillance mais bel et bien un espace de la complémentarité. Chaque praticien doit énoncer où il en est, c’est à ce prix qu’il n’y aura ni doublon, ni concurrence. Chaque praticien doit poser son hypothèse et forcément, à l’audition de l’hypothèse posée par l’autre expert, chacun va poursuivre son travail en sachant ce que l’autre fait. Le diagnostic partagé est une double exigence pédagogique : la pédagogie du geste à l’égard de l’usager et la pédagogie de l’hypothèse à l’égard du partenaire. L’usager doit avoir accès à ce qui est réalisé pour et avec lui : il doit pouvoir comprendre ce qui lui arrive et quel est son trajet. De la même manière, les partenaires doivent pouvoir comprendre afin de se situer par rapport à chacune des initiatives éducatives, soignantes ou éventuellement coercitives engagées. Cette double posture pédagogique sont des efforts à tenir afin qu’une éthique du sujet soit envisageable.

3. L’institution sociale.

Depuis le signalement (nommé désormais recueil de l’information préoccupante, par la Loi 2007 sur la Protection de l’enfance) jusqu’au placement, le diagnostic d’entrée doit s’arrimer au diagnostic de sortie. Il n’en a pas été toujours ainsi, et ce nouveau paradigme reste encore quelquefois contreculturel dans des institutions qui se sont nourries de longues décennies de la substitution parentale. L’institution devenait nourricière, « bonne mère » en lieu et place des parents naturels. La substitution était d’abord une colonisation du sujet, une déculturation violente. Fût-ce au nom des bons sentiments. Replaçons cela dans son contexte historique : il s’agissait sur un fond humaniste proclamé d’un fonctionnement quasi inhumain. Les institutions de placement ont été mises en place dans une culture de la clôture, les jeunes y étaient conduits par un travailleur social, le plus souvent sans parole. Déposés avec et comme leur bagage : le sujet était un objet ! Confère les 400 coups de Truffaut. Antoine Doinel n’avait rien à comprendre de ce qui lui arrivait, il était ballotté au gré des à coups d’une institution l’autre, voire aussi Jean Genêt à la colonie pénitentiaire du Mettray.

Les centres éducatifs, les lieux de vie, les institutions de placement portent cet héritage. Avec cette double contrainte pour les praticiens qui y œuvrent d’être non seulement au service des enfants maltraités, carencés, délinquants mais aussi de travailler avec les familles maltraitantes, carençantes ou en difficulté. Après l’époque du Mettray, après la fin des bagnes d’enfants, les grandes personnalités d’Oury, Tosquelles, Tony Lainé ou Tomkiévicz cités ici sans souci de hiérarchie ont contribué à élargir le champ de la réflexion institutionnelle. Le regard s’est tourné vers la protection de l’enfance dans un cadre le plus contenant possible. Les institutions se sont organisées, socialisées puis carrément ouvertes. Les jeunes ont pu quitter les domaines autarciques pour accéder aux scolarisations et formations de droit commun, sans se soucier encore de la question de leurs familles.

C’est la dernière ligne qui a récemment bougé : l’enfant ne peut plus évoluer sans qu’évolue sa famille.

Pour ce faire, rien de moins qu’un changement copernicien a été opéré : les éducateurs d’internat voués aux enfants ont été mis en demeure de reconsidérer la famille, non plus en tant que leur carence, leur maltraitance ou leurs différentes failles mais en tant que l’origine du jeune, son abscisse et son ordonnée. Tout simplement pour que l’enfant ou l’adolescent entre dans son destin en équilibre sur ses deux jambes. Allons vite, car dans la réalité cela résiste encore, allons vite jusqu’aujourd’hui où ce peut être moins le jeune qui est déplacé vers une institution que le mouvement contraire. C’est le dispositif institutionnel qui, avec l’aval du Juge pour Enfants et la caution de l’Aide Sociale à l’Enfance, pose que la garde va au lieu même de l’enfant. Au domicile, là où est le jeune à protéger, c’est là que se travaille la topographie des liens. Des enfants sont ainsi pris en charge à partir de leur domicile, dans leur famille et il ne reste plus d’indispensable coupure qu’au moment d’une crise grave, faisant émerger maltraitance, violence, abus sexuel ou autre. A ce moment là seulement, il s’agit d’urgence et la séparation intervient. Le placement au sens physique est désormais moins une priorité que le déplacement au sens psychique.

L’internat éducatif reste un recours indispensable et nous assistons à des évolutions radicales telles que réalisées depuis maintenant une trentaine d’années par l’Aide Sociale à l’Enfance du Gard qui a joué cette carte du travail à partir de la famille. Ce travail exige des moyens importants, les mêmes que ceux qui étaient dévolus aux institutions à murs. Ce sont les murs qu’on efface qui effractaient l’enfant au risque de sédimenter la situation. Lorsqu’un placement est ordonné qui entraîne une séparation, deux attitudes souvent émergent : soit la famille carencée se trouve libérée et se décharge entièrement sur l’institution au risque d’émettre des signaux équivalents à de l’abandon et à du rejet. Cortège de la surcarence et de la surviolence symbolique. Ce qui était une pente naturelle en quelque sorte se calcifie, s’institutionnalise. Il s’agit souvent d’histoires à répétition où le parent était lui-même placé et retrouve le placement sur le chemin de son enfant. Les travailleurs sociaux en Roumanie parlent « d’enfants institutionnalisés », comme si c’était leur alpha et leur omega. Soient des enfants nés en institution et dépendants à vie de l’institution. A contrario, la famille peut être vent debout contre la décision de placement, agressant l’institution en permanence et renvoyant à l’enfant un message violent qui ne l’autorise de fait pas à développer de nouvelles relations à son environnement.

L’ordonnance de placement reste un outil d’urgence indispensable permettant une prise de conscience et un travail sur la maltraitance. La clinique conjointe famille/enfant peut d’autant se mettre en place que les autorités ne se légitiment pas par de la surviolence mais par des offres alternatives : y compris dans la situation de familles maltraitantes, il ne s’agit pas de travailler contre mais bien avec elles. Un enfant dans une famille en difficulté doit rester le plus possible dans son environnement ; ce sont ses repères affectifs, olfactifs, sa langue, son biotope psychique, même s’il est d’évidence qu’un travail est indispensable de stimulation, d’éducation et de transmission. C’est à partir d’un internat que ces propositions de travail au domicile sont réalisées avec des équipes ayant l’expérience des limites à ne pas dépasser et suffisamment mobiles et mobilisables pour intervenir en 24/24. Comme le réalise l’internat. Mais ici sans interner.

C’est à dire qu’on peut aller jusqu’une présence quotidienne (mais non permanente) des éducateurs ou des psychologues au domicile durant une période : les familles certes sont sous contrôle mais moins que lorsque les enfants leur sont enlevés (c’est comme cela qu’ils peuvent le vivre quand ils ne parlent pas de rapt.). C’est avec les parents que tous les actes de la vie quotidienne s’effectuent, c’est à partir de chez eux que la scolarisation de quartier est réalisée : le travail éducatif consiste à passer sur leur base de l’insécurité et y instaurer une sécurité psychique et physique. Revenant à la question de l’évaluation diagnostique, les indicateurs de carence, de violence, de maltraitance sont d’abord détenus par les services sociaux et judiciaires. L’institution de placement avec sa graduation (AEMN, AEMO, Familles d’accueil, Placement au domicile, placement en institution) travaille à partir de l’ordonnance. Le diagnostic trouve ici son point d’origine, écrit, stipulé même si la clinique sociale à suivre devra se nourrir plus largement.

Les partenaires se divisent en deux catégories : les partenaires formels (Famille, ASE, Tribunal pour Enfants) et les partenaires informels, lesquels sont ensuite aussi nombreux qu’autour d’une famille puisque ce jeune, quel que soit son dispositif éducatif a accès au droit commun de la scolarité, de la formation, de la mission locale, de l’université ou des soins de ville, hospitaliers etc. Ce partenariat de fait s’avère d’autant complexe que deux ou trois institutions spécialisées sont à l’œuvre autour d’un enfant. Comment va-t-il pouvoir se débrouiller de cette multiple appartenance : Institut thérapeutique éducatif et pédagogique, ITEP) dans la journée, Maison d’Enfants à Caractère Social (MECS) le soir, les week-ends et jours fériés et hospitalisation intermittente (en psychiatrie, la plupart du temps).

On voit l’imbroglio et les zones de recouvrement : la MECS est éducative, c’est sa mission première mais l’ITEP a évidemment au cœur de son acronyme l’E d’éducatif. Comment se recouvrent ou diffèrent les points de vue ? Souvent très décalés car en internat éducatif le partage est en appui sur la vie quotidienne, la relation se crée autour des fondamentaux : manger, dormir, jouer, passer du temps, être et faire avec. Avec évidemment le cortège des bons et des mauvais moments, des temps de repos ou d’excitation, de plaisir, d’opposition, de frustration, de loisirs, de portages divers qui révèlent du sujet toutes ses parts. Dans un ITEP sans internat, l’objectif de soin est plus restrictif, la focale plus étroite, l’espace thérapeutique davantage recentré. La pathologisation va évidemment être le corollaire du centrage : ce sont des équipes avant tout psychothérapeutiques qui décryptent les signaux, les identifient et ce faisant les affrontent. Le regard sur le même enfant en MECS est évidemment autre : plus banalisant, partant plus apaisant. Oui, il pique des crises mais le reste du temps, il joue ou ne se dispute pas sans cesse. Oui, il passe à l’acte mais pas seulement, tel est le discours éducatif au cœur d’une clinique des détails et du quotidien quand à l’ITEP le passage à l’acte ou la crise sont centrales dans la clinique thérapeutique. Où nous percevons que selon l’épicentre institutionnel, l’identité du sujet va varier, déplacée par le regard et l’abord professionnels.

Nous avons ainsi vu le jeune Jean M être placé parce que sa mère était en incapacité psychique de l’éduquer. Jean M est également suivi par un SITEP (SESSAD d’ITEP, c’est à dire un dispositif de l’ITEP (Se déplaçant et travaillant en général sur le lieu de scolarisation). Dans la vie quotidienne, Jean M présente plutôt une inhibition, est calme, de même que dans sa scolarité. La psychologue et l’éducatrice de l’ITEP tracent un tableau très alarmiste d’un jeune adolescent ne présentant pas de troubles mais dont l’absence de troubles s’avèrerait annonciatrice d’une psychopathie à venir. L’ITEP a conservé une vision extrêmement pathogène de la mère quand la MECS a voulu mettre en place, avec l’aval du Juge et de l’ASE, un retour dans sa communauté villageoise, avec tantes, grand mère, parrain et bien entendu la mère car il a semblé que le jeune était en mesure de prendre ses distances en cas de danger et de se loger en fonction des thymies maternelles. Le désaccord de l’ITEP est frontal qui n’accorde de valeur relationnelle qu’à au lien entre le fils et sa mère. L’éducatif ouvre la base de sécurité au village tandis que le modèle oedipien restreint la focale. Le conflit résiste, les deux logiques se nomment : c’est ici l’ordonnance judiciaire du magistrat qui va calmer le jeu et poser en même temps le maintien de l’intervention socio-thérapeutique et la continuation du portage éducatif avec l’appui de la communauté villageoise.

Comment un tel écart diagnostic est-il d’abord possible, ensuite gérable ? Quels éléments factuels viennent l’étayer ? Le conflit diagnostic permet ici de donner le change au jeune, lui donne un horizon dans sa vie communautaire devenu le lieu du lien. Le cadre thérapeutique, qui certes propose une vision à front inversée reste néanmoins dans le jeu, sans être délégitimé. Les rencontres interinstitutionnelles ont été régulières, se sont ensuite relâchées, le désaccord sur le déplacement de lieu de placement étant trop important mais c’est désormais dans l’espace neutre du collège que se tiennent les rencontres, plus espacées entre la MECS et le SITEP. L’important étant que ce conflit ne génère pas de parasitage pour le jeune qui atteint l’âge de 16 ans et dont la mère et le village continuent d’être les enveloppes contenantes et les liants heuristiques.

Où le conflit diagnostic, s’il n’est pas posé, pollue le travail : dès lors qu’une institution éducative est missionnée sur l’accompagnement quotidien du jeune, la difficulté s’accroît pour orienter le jeune vers une institution médico-sociale, secondairement à l’orientation éducative. Le système d’offres est tellement saturé qu’il est souvent estimé par les Commissions que le jeune a déjà des professionnels à son service. Le raisonnement est économique. Or le plateau technique d’une MECS est évidemment éducatif et ne comporte pas de propositions psychothérapiques. L’orientation d’une MECS vers un autre établissement est souvent ralentie, au risque d’encore dégrader des situations d’enfants en grandes difficultés.

- L’institution sociale face à son impuissance.

L’institution sociale est impuissante lorsqu’elle est seule. Comme une sorte d’isolat fonctionnant à l’instar d’une famille incestueuse. L’isolement institutionnel ou la tentation de son repli demeure un symptôme majeur de violence institutionnelle. Ce n’est heureusement plus guère possible aujourd’hui : la Loi du 5 mars 2007 a statué sur la protection de l’enfance en posant comme chef de file le Conseil Général. Ce dernier, par ses services de proximité exerce ce pouvoir et forme le principal maillon en amont et en aval de l’institution. Cette dernière est sauvée contre elle-même parfois car s’impose à elle le lien institutionnel. La dépendance. Il ne peut plus, nous voulons le penser, se trouver d’établissement agréé qui s’isole longtemps. La déontologie des praticiens et l’éthique des associations ou des services territoriaux gestionnaires forment une veille. Le diagnostic social est organiquement communautaire, comprenant l’institution d’accueil, l’ASE et le Juge. C’est le triangle fondateur autour duquel s’agrègent d’autres partenaires qui se font et se défont tels l’école, les lieux de soin et tant d’autres services de loisirs et d’accompagnement.

L’institution est impuissante lorsqu’elle se met en position de toute puissance : le premier endommagé reste évidemment l’usager car la volonté de maîtrise, d’où qu’elle émane, exclut le tiers que sont la famille et les partenaires de la prise en charge. Toute puissante, une institution perd à tous les coups : l’usager se cogne contre elle comme un insecte sous le globe et les partenaires bâillonnés sont anéantis à tel point qu’ils ne sollicitent plus. Ces institutions toute puissantes ne sont en général plus légions et de l’intérieur sourd souvent un contre pouvoir qui finit par externaliser leur destructivité. Néanmoins c’est une tendance qui n’est pas qu’anecdotique ; citons dans l’actualité récente quelques EHPAD où des mauvais traitements à personnes âgées ont été révélés au moyen (sujet à caution) de caméras cachées. Si l’institution se protège du regard extérieur, synonyme d’oxygénation, c’est au risque de l’abus de pouvoir sur l’usager : les prisons en sont les exemples typiques, constamment dénoncés par le Droit international mais nombre de faits divers démontrent que ce combat n’est jamais terminé et peut se dérouler dans n’importe quel type de service.

L’institution est impuissante lorsqu’elle travaille sans la famille. Ou contre.

La famille est spécialiste de son enfant, même si c’est une variable insupportable à prendre en compte par nombre de professionnels. Spécialiste oui, du désordre et des dysfonctionnements ! Mais pas que… loin s’en faut.

La famille sait ou sent ce qui préside à la crispation, ce qui va favoriser une crise ou est susceptible de générer un conflit. Il ne suffit pas d’extraire l’enfant du conflit relationnel pour qu’il s’efface : il va au contraire projeter sur les professionnels de l’équipe une telle puissance affective qu’immanquablement des conflits vont ressurgir. D’où les professionnels, de par leur statut, se sortiront mieux que la famille. Il est important de travailler cette conflictualité avec le jeune et avec la famille. Il n’est pas de famille (sauf pathologie du lien décelables chez certaines mères psychotiques) en difficulté sociale qui ne se préoccupe de son enfant : même si c’est maladroit, incomplet, défaillant. Il s’agit de trouver les appuis dans la famille pour que se complète le point de vue sur l’enfant. Et surtout, dans ces familles où le conflit a été si violent qu’il a été sidérant, le travail éducatif va consister à redonner du sens, de l’oxygène, à remettre des mots parentaux (le langage est oxygénant !) sur ce qui s’est passé et des mots d’enfants sur ce qui a été ressenti.

L’enfant a subi, mais il a manqué de traduction simultanée. L’enfant n’a que très rarement accès au droit de retrait. La fonction éducative consiste à retrouver avec les mots les affects et à dépasser les craintes qui dorénavant existent de part et d’autre. L’enfant a peur de son parent maltraitant de la même manière que le parent maltraitant, par l’ordonnance de jugement, se sent réduit à son incompétence. L’évolution ne passe que par le compromis relationnel et l’institution est ce que les pouvoirs publics ont posé en tant que tiers.

L’institution est impuissante lorsqu’elle travaille sans ou contre le jeune. Le jeune est le spécialiste de lui-même. Il s’agit de prendre appui sur cette auto-expertise sans en être dupe ni obnubilé. C’est la part de vérité du sujet, à un moment donné, qui le définit et nul autre que lui-même, dès lors qu’il est doté de la parole et assuré d’être hors jugement de valeur, n’est meilleur narrateur de soi. Le professionnel qui accompagne doit faire la part entre l’idéal du moi et ce qui est présenté par les faits. Qui a travaillé avec les adolescents qui vont très mal sait décoder le « tout va bien, j’ai pas de problème » qui signe une dénégation d’évidence. La souffrance existentielle peut être ici proportionnelle au silence sur elle. Les institutions éducatives ne peuvent élaborer un diagnostic sans la part prise, effective, de l’usager à son économie quotidienne. L’enjeu éducatif est de trouver un langage partagé avec l’adulte qui arrive à ce que le sujet ne soit pas débordé par ses dénis -passage à l’acte, crise- mais au contraire accueille ses failles. Nommons la situation d’E. jeune homme de 17 ans qui n’a pu commencer de travailler son addiction à l’alcool que lorsqu’il a pris conscience de sa déchéance physique : c’est son miroir qui l’a aidé quand plus aucun gel dans ses cheveux ni déodorant n’ont réussi à masquer sa dégradation. Nommons la jeune T. qui a pu rédimer sa violence quand elle a vu autour d’elle toute la dévastation que cela causait : mort de l’ami assassiné dans une rixe, mort de son autre ami par équivalent suicidaire (accident de voiture conduite sans permis le matin de sa convocation à mise en examen) A l’instar du travail psychothérapeutique, aucun placement n’est productif si le jeune n’en a pas perçu l’enjeu.

L’usager participe de son trajet comme le malade du SIDA ne peut être qu’actif dans son traitement. Ce dernier est si lourd que c’est le patient lui-même qui en dernier (et premier) lieu a la main pour le réguler. De la même manière, les jeunes en détresse sociale ne vont poser un pacte que lorsqu’ils auront participé du discours distancié sur eux-mêmes. C’est dans la confiance que cela avance. Le diagnostic partagé par des professionnels aura beau être très élaboré, si le sujet qu’il concerne ne le valide pas à sa manière, il tombera à plat. S’agissant d’affaire relationnelle et sociopathique, un diagnostic sans que l’intéressé s’y intéresse s’anéantit lui-même.

N’est-il pas signifiant ce verbe « suivre » tellement en usage chez les professionnels ? Lesquels sont en effet, dans les affaires et les affects humains, condamnés à … suivre ! A ceci près que dans le registre de la maltraitance, les professionnels sont comme des anesthésistes dans l’absolue responsabilité que la torture cesse, que le placard soit ouvert et les enfants mis à l’abri. Pour que cette intervention soit sédative, il est nécessaire que le « suivi » social ait pu se réaliser et que les conditions d’anticipation du risque aient pu raisonnablement être traitées.

Le cadre institutionnel offre au diagnostic cet extraordinaire avantage du mieux placé. Ce n’est quelquefois pas l’éducateur référent, pourtant garant du projet éducatif du jeune, le mieux placé. Ce n’est pas forcément celui qui a le métier correspondant au symptôme. Dans une institution éducative, le jeune va trouver celui qui correspond ; ce peut être le jardinier, la lingère ou l’infirmière ! C’est la bonne surprise qu’un sujet en investisse un autre. Ce sera d’autant pertinent que cette personne sera plus ou moins responsabilisée dans l’évolution et l’évaluation du diagnostic, ce sera d’autant opératoire que le jardinier, l’infirmière ou la lingère seront partie prenante d’une équipe. Nous voyons très souvent des jeunes relever leur tête parce qu’ils trouvent à un endroit la bienveillance et la considération de professionnels qui ne sont lestés d’aucun prérequis sur eux mêmes. Le dossier est laissé à la porte, dans le bureau d’une autre institution. Ils arrivent ici seulement riches d’eux-mêmes, ne dévoilant que ce qu’ils ont envie de dévoiler. Cette question du diagnostic social est si complexe et si difficile à doser et à situer qu’il n’y a dans cette matière qu’à laisser le sujet dans l’invention permanente de son chemin : sachant qu’il aura d’autant de chance de se ressaisir que l’interinstitution qui l’entoure aura démultiplié les perches.

Celle qu’il prendra nous surprendra, l’étonnera lui-même.

La frustration professionnelle est toujours très grande de voir le sujet s’emparer d’un lieu institutionnel qui n’est pas censé être celui mis en place pour l’écoute, le soin ou la décompensation. L’enfant, l’adolescent parle là où il faudrait faire, ne fait pas là où il serait censé être opératif, apprend avec l’infirmière quand à l’école il semble si passif. Ainsi sont les choix conscients et inconscients qui échappent au sujet lui-même et que l’interinstitution a d’autant matière à réflexion qu’elle peut se mettre en place sans compétition ni pire, concurrence !

- Gérer la maltraitance est-il maltraitant ?

L’institution psychiatrique

La question du diagnostic partagé et de l’analyse de situations pour ce qui concerne les malades mentaux se pose évidemment de manière majeure. Comment en effet aborder l’usager dans sa maladie tant que sa clairvoyance n’est pas recouvrée ? Comment le malade délirant qui attente à son intégrité peut-il être suffisamment convoqué en lucidité pour s’arrimer à une quelconque responsabilité de son soin ? Comment peut-il décider du soin quand le désordre psychique est tel qu’il n’accède à aucun signifiant partageable. A l’instar des adolescents évoqués plus haut, les malades souffrant de ce qui se nomme aujourd’hui les troubles bipolaires, ancienne psychose maniaco-dépressive, ne vont parvenir à un certain apaisement que dès lors qu’ils auront accepté leur trouble et qu’ils auront eux-mêmes pris part au diagnostic. Ce diagnostic partagé renvoie d’abord à une indispensable pédagogie du soin. L’explicitation fait partie du soin et le soin n’est du reste productif que lorsque l’usager en a perçu l’intérêt. Dès lors, on dit qu’il coopère, c’est à dire qu’il va pressentir les signaux avant-coureurs de crise, repérer les éléments prédélirants de sa pensée, ne plus seulement compter sur son entourage mais s’autodéterminer dans le retour vers l’hôpital ou vers le soignant.

L’hôpital a dû s’arrimer à ce projet collaboratif sous une double pression : de l’extérieur, celle des familles de malade et de l’intérieur, la pression des gestionnaire du soin. L’hospitalisation est coûteuse et c’est sur des percepts souvent économiques que l’institution psychiatrique a écourté le temps institutionnel des patients. Les familles se retrouvant de fait devant des malades mal stabilisés, à peine redescendus du délire et dans un discernement recouvré seulement de manière faible. Ce diagnostic a dû intégrer petit à petit la part de la famille, des proches dans la gestion du diagnostic.

Le diagnostic est d’autant important à mener à plusieurs que nous ne nous situons pas dans des symptomatologies arrêtés mais bel et bien dans des syndromes fluctuants, où le malade recèle des réactions singulières : aux médications, aux propositions relationnelles, à l’environnement sociofamilial. C’est dès lors que cette hypersingularité va influer sur le traitement qu’il ne doit manquer au diagnostic partagé aucun partenaire : la voisine de palier, si elle est le premier témoin des crises ou des avatars relationnels, peut, elle aussi, si elle le souhaite, être convoquée. Elle peut apporter des éclairages précieux. Pourquoi pas ?

L’hôpital spécialisé est une forteresse assiégée : cette citoyenneté du malade, cet abord de sa pathologie par le malade lui-même, s’ils sont incontestablement dans les convictions éthiques partagées restent un obstacle aux démarches administratives simplifiées, aux procéduralisations réductrices. Faire participer le malade est certes un droit démocratique essentiel mais coûte du temps, nécessite de la durée : ce dont le médico-social est riche, ce dont les hôpitaux sont pauvres.

La productivité s’oppose au soin, au prendre son temps avec le patient, à la patience en un mot comme en cent ! Cette patience qui souffre parfois des cultures médicales enkystées, des chefferies et de leurs congruences avec les lobbies pharmaceutiques. Osons la polémique : considérer à égalité le proche du malade, sa voisine de palier, son amie, sa mère voire l’agent d’entretien qui aura pu lier avec le malade alors que l’ergothérapeute non, (cela peut être le plus souvent l’inverse !) alors évidemment, le conflit diagnostic est ici une petite guerre insupportable des territoires, un micro conflit de pouvoir. La science n’est pas dure, jamais, en matière humaine. La durcir est contreproductif et c’est l’usager qui trinque, patine, régresse et se retrouve avec un dosage chimique standard quand il pourrait s’en passer ou qu’une proposition d’écoute et d’empathie aurait suffi. Du coup, se développent autour de l’hôpital des satellites associatifs, médico-sociaux parfois, totalement indépendants aussi qui proposent des solutions de sortie, qui auraient dû être l’apanage de l’hospitalisation. Le diagnostic psychiatrique est loin encore d’être ouvert et libéré : c’est un combat sociétal à venir. Que vont bientôt imposer non pas les médecins (sauf certains) mais les usagers eux-mêmes.

L’urgence vient avant l’orientation. Une fois inscrit le parcours, l’institution sociale et médico-sociale a le temps pour elle et contre elle, désormais, par cette facilité à tout référencer à l’outre atlantique, une volonté évaluatriste. Travailler avec l’usager inscrit dans la durée la relation et l’accompagnement, par conséquent l’évaluation n’a d’intérêt que qualitative. Les chiffres ressortent de l’économisme et de la mimesis entrepreneuriale. Prévoir dès son entrée la sortie de l’usager est certes une utopie mais elle est vitale car elle maintient le désir. Désir d’autre, désir d’ailleurs, désir de coupure. Laisser ouvert le diagnostic garantit cet horizon.

Renoncer à satisfaire les tableurs, ne pas réduire le diagnostic à une valeur, tel est l’enjeu de l’économie psychique dans son conflit avec l’économie, lequel ne vise hélas qu’à en faire, y compris au détriment de la qualité.

Laisser le temps faire son œuvre ouvre à ce qui ressemble au plus près du vivant.

Les institutions pour enfants et adultes handicapés composent avec les temporalités longues.. Certaines maladies sont dégénératives, certaines évolutions sont fatalement prévisibles en dépit des progrès quotidiens des recherches. Le temps reste néanmoins une ressource pour diversifier la routine, renouveler l’ouverture et surtout casser la mécanisation des gestes et des liens. Pour ce qui concerne les institutions sociales, CHRS ou MECS, comme les institutions de soins psychiatriques, la sortie est pensée d’entrée même si cela heurte de fait la carence en places, l’absence d’alternative, le peu de créativité actuelle.

Insistons néanmoins que ce mouvement est vital pour que le sujet se réinstitue dans sa liberté.

alain depaulis
les cèdres de notre dame - allée du chanoine plazanet - 23000 guéret