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Comment travailler ensemble ?


ACCOMPAGNES, ACCOMPAGNANTS : TOUS CHERCHEURS !1

Alain Depaulis

Le projet de Clinique en partenariat été initié dans les années 90, sous le nom du collectif des Mille Sources. Il est à l’origine de la création du SESSAD-APAJH de Guéret en 1994. Ce projet est né du constat de la difficile harmonisation des pratiques des acteurs du champ médico-social. Nous connaissons bien ces disfonctionnements préjudiciables à l’enfant et à sa famille. L’équipe a mis à l’épreuve un processus qui favorise une concordance à partir d’un diagnostic partagé associant les acteurs traditionnels du terrain (Ed. Nat. ASE, CMP, CMPP, service de pédiatrie, justice…), mais surtout ceux que l’on nomme improprement les usagers.

L’objectif consiste en premier lieu à réinterroger la place de l’usager, à reformuler sa position dans un système qui au prétexte de sa santé physique et psychique tend souvent à décider en son nom. Il s’agit de lui permettre d’être réellement présent aux soins qui lui sont dispensés, de tendre vers une position de sujet et d’y assumer sa part de responsabilité, au niveau d’expertise qui est aussi le sien. Mais est-ce si simple que cela d’être acteur de ses soins ?

Usager, Usageant

Notre époque reconnait enfin à l’usager une place d’interlocuteur. Dans le milieu médical, nous assistons à une participation accrue du patient à ses soins. Dans le milieu médico-social, il est parfois octroyé à l’usager un statut de partenaire. Nous assistons donc à des avancées significatives qui bousculent la tradition. L’usager revendique légitimement l’accès à la compréhension des soins, mais l’expert n’est pas toujours préparé à ce partage.

Les accompagnants ne peuvent plus aujourd’hui ignorer le témoignage que l’usager peut donner de son handicap, de sa maladie et de son vécu des soins. Par respect de sa personne d’abord mais aussi parce qu’il apporte des éléments intimes parfois déterminants pour le diagnostic. Cependant cette évolution soulève des questions :

Nous comprenons bien que ces formulations sont en recherche d’un statut paritaire : accompagnés / accompagnants. Mais cette orientation tend à nous faire oublier la réalité clinique. La réalité clinique n’est pas une relation paritaire. Elle est caractérisée par la position singulière paradoxale de l’usager. L’usager est d’abord l’objet des soins, c’est lui qui supporte l’acte curateur appliqué par le spécialiste. Ce qui n’est pas neutre. Et il est simultanément le sujet qui dispose d’un savoir singulier que l’expert ignore. Un savoir combinant son vécu psychique intime à son vécu physique, un savoir inscrit dans son histoire individuelle, familiale et sociale. Ainsi donc :

De cette place de Sujet, il est le mieux placé pour dire s’il est en mesure d’assumer telle ou telle prescription.

Pour ces raisons, il m’est apparu nécessaire de lui reconnaître une place originale. J’ai choisi de le nommer : « usageant » pour clairement signifier la position d’acteur qui lui revient. Le terme usager, induit en effet une certaine passivité, le participe présent le fait advenir comme sujet, comme agent. L’usager est un consommateur de soins. L’usageant est un interlocuteur associé à la prescription.

Dans cet esprit, l’usageant partage avec le spécialiste le questionnement diagnostique et l’évolution du traitement. Ce n’est pas au médecin, ni au psychologue, pas d’avantage à un collectif réuni en synthèse de parler en son nom. Il ne suffit pas de donner une place à l’usager. Encore faut-il lui permettre de l’occuper avec ses propres critères. C’est cela l’inclusion.

Cependant reconnaître cette place induit un problème technique. Le savoir de l’usageant n’est pas posé à priori comme référentiel distancié à l’instar de celui de l’expert. Le savoir de l’usageant est un savoir vivant qui émerge et se découvre durant les soins. Au fil de l’intervention le patient se révèle à lui-même en même temps qu’il se révèle aux experts. Je me casse une jambe, je suis immobilisé. Je découvre des muscles dont j’ignorais l’existence, je découvre la dépendance physique, je vois surgir en moi un imaginaire angoissant que je ne me connaissais pas. Une vulnérabilité inconnue se révèle à moi.

L’accompagnement de chaque personne vulnérable est une expérience unique qui ne peut se concevoir qu’à partir de son discours.

Mais en vérité, est-il si facile de permettre à celui qui est l’objet de soins(s) de tenir ce discours, d’assumer cette position de sujet ? Est-il facile à une personne fragile, en position de dépendance, de s’exprimer, de donner un avis circonstancié ? A plus forte raison pour la personne intellectuellement déficiente, la personne vieillissante ou l’enfant en bas âge.

Il est un paramètre inévitable qui biaise l’échange entre l’usageant et le(s) spécialiste(s), c’est la temporalité. Le temps est une variable importante de la relation médecin-malade, professionnel-usager, le temps du spécialiste n’est pas le temps du patient. Le spécialiste doit apporter sa réponse, il est tenu à des impératifs cliniques, humains, techniques, matériels, économiques… que sais-je ? Dans une étude éloquente, Les temps du cancer, Marie Ménoret, nous fait toucher du doigt cet abîme qui sépare à jamais le patient de l’expert. Le patient vit une situation inconfortable, ses préoccupations intimes l’entraînent parfois bien loin de l’acte dont le soignant doit s’acquitter.

La première obligation de tout accompagnant est de permettre à l’usageant de saisir le sens et les perspectives des interventions dont il est l’objet. Si nous voulons permettre à la personne handicapée de s’orienter, de donner un avis circonstancié, nous ne devons jamais négliger les questions suivantes :

Avec les différents protagonistes, le protocole pluridisciplinaire se déploie sur plusieurs plans, mais c’est la position du patient qui en garantit la richesse et l’authenticité. Avant toute action, l’expert doit se référer au discours de l’usageant, au prix de va et vient patients. Ils permettent que les questions se posent, que les réponses soient apportées et intégrées, que l’inquiétude se libère… C’est le discours de l’usageant qui donne le tempo. La position de l’usageant est le point de référence de chaque expert ainsi que des experts entre eux. Idéalement l’usageant doit être dépositaire du protocole de soin.

Illustration

Thierry, 10 ans, est reçu au SESSAD depuis deux mois pour des problèmes scolaires persistants. La famille est venue s’installer en Limousin. Thierry est suivi en neuro-pédiatrie suite à un trauma crânien, survenu à l’âge de 5 ans. Il a été reçu au RASED et bénéficie d’une rééducation orthophonique au CMPP.

La problématique de cet enfant se révèle particulièrement compliquée. Elle laisse perplexe les intervenants. L’instituteur est démuni. Thierry est passif, le travail ne semble pas faire sens pour lui. Les interventions du RASED et du CMPP n’ont pas d’effet. Les examens médicaux ne livrent rien d’anormal. Dans le cadre du SESSAD l’enfant est inactif. Il a des connaissances mais doit être stimulé pour les exprimer. En groupe, il reste en retrait.

C’est dans ce contexte d’incertitude généralisée que ces observations sont présentées aux parents et à l’enfant. Il convient de remarquer que la perplexité ambiante est particulièrement propice à leur participation au questionnement.

Ils évoquent en premier lieu le traumatisme crânien : "C’est comme si ça avait bloqué son cerveau…" dit le père. La mère confirme, ‘’c’était un garçon actif et depuis il n’a plus intérêt pour rien’’. Des hypothèses psychologiques sont avancées. La mère pense que la peur d’être en échec peut expliquer ses problèmes.

Le psychologue demande à l’enfant s’il comprend les inquiétudes des adultes, il acquiesce. Il poursuit : "ton maître se demande si tu écoutes’’, ‘’pas trop’’ dit l’enfant. ‘’Le maître trouve que tu es triste !’’, "est-ce que tu te trouves triste ?" Thierry acquiesce. Le père complète : ‘’c’est un enfant qui parle pas’’. La mère corrige : ‘’oh avec ses cousins, il parle beaucoup !’’. Au moment de conclure, le père déplore que personne ne comprenne pourquoi son fils est comme ça. C’est le moment où la mère fait cette remarque : "Thierry est différent avec ses cousins, il est joyeux. Quand ils sont là pendant les vacances, il est très bien. Faut dire qu’avant on était toujours ensemble !" Et d’ajouter : "en y repensant, ce n’est pas depuis l’accident qu’il est comme ça, c’est depuis qu’on habite ici !" Et Thierry interrogé, de répondre, le visage éclairé qu’il ne se plaît ici et regrette où il était avant ! Il apparaît alors que l’enfant mais aussi ses parents s’adaptent mal. Ils n’assument pas la séparation d’avec leur famille et souffrent d’isolement.

Le problème n’est certes pas réglé, mais un élément important est apporté de la bouche de la mère.

Cette illustration est caractéristique des situations que nous rencontrons par sa complexité avec des éléments médicaux, psychologiques, familiaux sur fond d’échec scolaire. Traditionnellement le patient consulte l’expert afin qu’il apporte une réponse à ses maux. Dans notre projet l’expert ne prétend plus détenir la docte parole salutaire. Dès le premier entretien l’usageant est positionné en acteur de la démarche, soutenu par la position de non-savoir des experts. Il contribue ainsi au diagnostic et à la recherche des remèdes appropriés à sa singularité.

Dans cette illustration les parents déclinent diverses hypothèses. Au delà du problème scolaire, l’accident est évoqué avec ses conséquences éventuelles au plan cérébral, puis se font entendre des prolongements au plan psychologique sur l’enfant lui-même, mais aussi sur la vie familiale, par la relation hyper protectrice qui s’est nouée entre l’enfant et ses parents. Enfin leur transplantation, qui apporte un nouvel élément et non des moindres : l’éloignement de la famille, qui se confirmera être un pôle affectif prépondérant provoquant une blessure aux conséquences imprévues sur le développement de l’enfant.

Cette démarche diagnostique associant usageant et experts est transposable dans tout protocole pluridisciplinaire au service de personnes en état de dépendance, handicapées, en situation de rupture sociale, atteinte de maladie chronique ou de maladie rare… J’en veux pour exemple le service du syndrome Gilles de la Tourette à la Salpêtrière. L’équipe du Docteur Hartmann a adopté un protocole associant le patient à l’équipe dans la recherche diagnostique et thérapeutique.

Conclusion

Cette position princeps de l’usageant est une invitation à repenser la pluridisciplinarité. De fait toute intervention comprenant un sujet en souffrance et des experts crée une situation unique. Ce qui signifie que toute intervention auprès d’une personne vulnérable devrait toujours être conçue comme une expérience inédite, inaugurant à chaque fois une nouvelle rencontre professionnelle. Paraphrasant Bruno Latour, en changeant le terme citoyen par celui d’usageant, je conclurai qu’« A la docte parole de l’expert, du chercheur solitaire, nous substituons une expérience collective qui implique l’usageant au côté des experts. » Cette expérience collective c’est précisément ce que nous avons mis à l’épreuve dans le champ médico-social sous le nom de clinique en partenariat. Mais ce serait l’objet d’une autre communication.

alain depaulis
les cèdres de notre dame - allée du chanoine plazanet - 23000 guéret